Un’elaborazione grafica realizzata lo scorso anno per la campagna europea di sensibilizzazione sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth, lanciata in Italia dall’Associazione ACMT-Rete
La malattia di Charcot-Marie-Tooth è una patologia neuromuscolare invalidante del sistema nervoso periferico, che colpisce prevalentemente mani e piedi e non ha ancora una cura. Una delle difficoltà più grandi incontrate da chi ne soffre è ottenere una diagnosi e trovare un medico che conosca bene il problema e sappia consigliare al meglio il paziente sui trattamenti ad oggi disponibili. Per questo l’organizzazione ACMT-Rete è impegnata da anni nella creazione su tutto il territorio nazionale di una rete di specialisti esperti in vari settori (Neurologia, Fisiatria, Chirurgia, Fisioterapia, Genetica), denominata MedCenter, per poter supportare al meglio le persone.
Ora anche in Toscana, grazie alla collaborazione tra la stessa ACMT-Rete e l’USL Toscana Centro, le persone con la malattia di Charcot-Marie-Tooth potranno trovare una rete di neurologi esperti nella loro presa in carico e trattamento, avendo come riferimento due ospedali a Firenze, uno ciascuno a Prato, Empoli (Firenze) e Pistoia, con la copertura quasi totale, quindi, di tutto il territorio centrale della Regione.
«La creazione di questa rete – spiegano da ACMT-Rete – è il frutto dell’impegno della nostra volontaria e referente per la Regione Toscana, Angela Arcuri, con la preziosa collaborazione di Pasquale Palumbo, direttore della Neurologia e Neurofisiopatologia all’Ospedale Santo Stefano di Prato. I neurologi che hanno gentilmente aderito a questa iniziativa [se ne legga l’elenco nel box in calce, N.d.R.] hanno istituito degli ambulatori dedicati di riferimento, grazie ai quali potranno guidare i pazienti con Charcot-Marie-Tooth lungo tutto il percorso di presa in carico: dalla visita neurologica alle indagini genetiche, dal consulto fisiatrico al trattamento fisioterapico, dalla valutazione ortopedica al supporto dello psicologo, fino ai percorsi per la procreazione assistita, che sono disponibili anche nella Regione Toscana». (S.B.)
Gli specialisti componenti della nuova rete sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth in Toscana:
° Alessandra Borgheresi: neurologa/neurofisiologa, Ospedale San Giovanni di Dio, Firenze
° Matteo De Bartolo: neurofisiologo, Ospedale Santa Maria Annunziata, Firenze
° Maria Briccoli Bati: neurologa/neurofisiologa, Nuovo Ospedale Santo Stefano, Prato
° Maria Lombardi: neurologa, Ospedale San Giuseppe, Firenze
° Chiara Sonnoli: neurofisiopatologa, Ospedale San Jacopo, Pistoia
° Barbara Chiocchetti: neurofisiologa, Ospedale San Giovanni di Dio, Firenze
° Lucia Toscani: neurologa, Ospedale Santa Maria Annunziata, Firenze
° Marco Macucci: neuologo, Ospedale San Giuseppe, Firenze
Contatti: Angela Arcuri (referente Regione Toscana ACMT-Rete), angela@acmt-rete.it.
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Filippo Genovese (filippo@acmt-rete.it).
