«In questi due incontri proporrò un viaggio per ripercorrere le tappe della malattia e individuare gli strumenti utili per le persone con Parkinson per ridefinire se stesse nella nuova condizione e ritrovare il proprio posto tra chi, familiari ma non solo, fa parte della costellazione di persone che le accompagnano in questo percorso. Si parlerà inoltre dei “buoni accompagnatori” che possono rendere la malattia più affrontabile e delle “parole oneste” che sono la base di una buona comunicazione»: così Sandro Spinsanti, docente di Etica Medica alla Facoltà di Medicina dell’Università Cattolica di Roma e di Bioetica all’Università di Firenze, presenta i due incontri in rete, da lui stesso condotti, che il 3 e il 10 giugno concluderanno il corso di formazione online Non siete soli, già ampiamente presentato a suo tempo sulle nostre pagine, promosso dalla Confederazione Parkinson Italia e dal Fresco Parkinson Institute, per mettere a disposizione delle persone con Parkinson e dei loro familiari caregiver una serie di esperti in neurologia, psicologia, medicina riabilitativa e diritto, in modo tale da acquisire le competenze necessarie alla gestione quotidiana a domicilio di chi è colpito dalla malattia.
Il programma dei due appuntamenti, dunque, organizzati in collaborazione con la Fondazione Zoé, prevede per il pomeriggio di giovedì 3 giugno (ore 17) il tema Patient journey: come affrontare la diagnosi, mentre giovedì 10 giugno (ore 17) ci si soffermerà su Le relazioni familiari e sociali: l’importanza della comunicazione (S.B.)
A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per ogni ulteriore informazione e per iscriversi agli incontri: Alessandra Tonini (alessandra.tonini@leacrobate.it); Silvia Panzarin (silvia.panzarin@leacrobate.it); segreteria@parkinson-italia.it; info@frescoparkinsoninstitute.it.
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia si stima vi siano circa 250.000 malati di Parkinson, dato per altro sottostimato, poiché non considera tutti coloro che non dichiarano la propria malattia per timore dello stigma sociale.
Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, i pazienti sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Confederazione Parkinson Italia
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione, nata nel 1998 e che quindi proprio lo scorso anno ha celebrato il proprio ventennale: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass-media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.