Dopo quello del 3 giugno scorso, di cui abbiamo riferito anche sulle nostre pagine, un nuovo meeting scientifico online sul tema Covid-19 e Malattie Rare. Le esperienze delle Associazioni dei pazienti durante la pandemia è in programma per il pomeriggio di dopodomani, giovedì 17 giugno (ore 15-16.30), sempre a cura dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) e come segnalato a suo tempo, altre Associazioni di pazienti saranno questa volta tra le protagoniste dell’incontro, anch’esse selezionate in base ai criteri specificati nel questionario conoscitivo di cui avevamo parlato lo scorso anno in «Superando.it», lanciato dal CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS e da UNIAMO-FIMR.
Anche questa volta, dunque, le organizzazioni coinvolte (Vite da Colorare – Associazione Jonica Malattie Rare e Neurologiche Gravi; APW Italia – Associazione Persone Sindrome di Williams; ESEO Italia – Associazione di Famiglie contro l’Esofagite Eosinofila; AISMME – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie); AISW Lazio – Associazione Italiana Sindrome di Williams; AID Kartagener – Associazione Italiana Discinesia Ciliare Primaria, Sindrome di Kartagener) illustreranno le esperienze maturate durante la pandemia, con particolare riguardo alle buone pratiche sviluppate a favore delle persone con Malattia Rara e/o dei loro caregiver.
E anche in questa occasione, i promotori dell’incontro precisano che «dato l’elevato numero di interessanti proposte pervenute, vogliamo specificare che, al fine di favorire la condivisione di esperienze e buone pratiche, sarà nostra cura fornire spazi comunicativi ad ulteriori Associazioni, sia nei prossimi incontri online, sia utilizzando altri strumenti, specifici dell’ISS e di UNIAMO FIMR». (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro del 17 giugno. Per parteciparvi utilizzare questo link. Per ulteriori informazioni: linda.agresta@iss.it.