Il 29 giugno si celebrerà una nuova Giornata Mondiale della Sclerodermia, promossa dalla FESCA, la Federazione Europea delle Associazioni impegnate in tale àmbito, evento dedicato a questa grave patologia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerosi sistemica, di origine autoimmune, caratterizzata dalla progressiva fibrosi della cute e degli organi interni, nonché da un diffuso danno delle strutture vascolari.
In vista della Giornata Mondiale, l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) promuoverà per la mattinata di venerdì 25 giugno (ore 9-13) l’incontro online intitolato La sclerosi sistemica durante il periodo pandemico, che viene presentato così da Maria Pia Sozio, presidente dell’Associazione: «Abbiamo voluto organizzare questo evento per fornire notizie medico-scientifiche a tutti i partecipanti medici e in particolare alle persone colpite da sclerosi sistemica. Alcuni professionisti esperti, attraverso la loro esperienza, evidenzieranno come gestire la malattia, in modo particolare quando investe gli organi importanti e vitali, quali sono stati i problemi rilevati durante il periodo pandemico, quali i disagi per i pazienti che non hanno potuto accedere agli ospedali per ricevere le cure, quali innovazioni sono state messe in campo per seguire a distanza i malati, oltre all’importanza del ruolo del medico per gestirne le paure nell’affrontare il vaccino, non solo sotto l’aspetto sanitario, ma anche a livello psicologico. La pandemia, infatti, ha messo a dura prova tutti e anche le persone colpite da sclerosi sistemica». (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro del 25 giugno. Per ogni ulteriore informazione: comunicazione@asmaraonlus.org; as.ma.ra-onlus@live.it.