Promuovere in tutta Europa il modello italiano di screening neonatale

«Ancora una volta intendiamo promuovere una battaglia di civiltà per garantire il diritto di salute di ogni bambino, a prescindere da dove sia nato. La nostra Federazione, infatti, ha sempre sostenuto, insieme all’Associazione AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), il percorso dello screening neonatale esteso, da ben prima della cosiddetta “Legge Taverna” [Legge 167/16: Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie, N.d.R.]. Le conquiste delle Malattie Rare sono un paradigma di sanità e possono essere di supporto a tutta la cittadinanza»: così Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), presenta la campagna denominata #SoloUnCampione, lanciata insieme ad Eurordis, la Federazione Europea delle Malattie Rare e in accordo con il Gruppo di Lavoro Multidisciplinare sullo Screening Neonatale di quest’ultima, per invitare la comunità scientifica, insieme alle Associazioni, ai volti noti del mondo dello spettacolo e dello sport, ad aderire a un appello rivolto al Governo italiano, per far sì che venga promosso e garantito il diritto di salute a tutti i bambini, a prescindere dal Paese di nascita.

L’iniziativa prende le mosse da un dato effettivo, ovvero dal fatto che attualmente l’Italia è leader in Europa nell’implementazione dello screening neonatale: «E non si parla solo del test alla nascita – viene sottolineato da UNIAMO -, gratuito e garantito per tutti i nuovi nati, ma di un vero e proprio percorso di diagnosi precoce e presa in carico di diverse malattie congenite, patologie per le quali esistono interventi terapeutici specifici che, se intrapresi prima della manifestazione dei sintomi, sono in grado di migliorare in modo significativo la prognosi della malattia e la qualità di vita dei bambini, evitando gravi disabilità e, talvolta, il decesso. Esistono invece marcate differenze tra i programmi di screening neonatale nei diversi Paesi continentali, e quindi puntiamo all’equità di accesso in tutta Europa a programmi di prevenzione secondaria, come appunto lo screening, che possono salvare le vite dei bambini e delle bambine».

A nome quindi della comunità italiana delle persone con Malattia Rara, UNIAMO ha chiesto al ministro della Salute Speranza e al sottosegretario con delega alle Malattie Rare Sileri, di farsi promotori in Europa di questo modello di buona pratica, «affinché tutti i bambini europei e le loro famiglie possano godere di questo fondamentale diritto di salute».
Disponibile a questo link, insieme ad ogni altro approfondimento sulla campagna, la lettera può essere sottoscritta da quanti lo vorranno.

Prima fra tutti ad accogliere il messaggio è stata Domenica Taruscio, che dirige il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e che è responsabile scientifico del Centro di Coordinamento degli Screening Neonatali. «Sono davvero onorata – ha dichiarato – di essere la prima “ambasciatrice” della campagna #SoloUnCampione e di sostenere in prima persona l’azione promossa da UNIAMO e da Eurordis. In Italia il Centro di Coordinamento degli Screening Neonatali collabora con le Regioni e le Province Autonome, per promuovere l’applicazione uniforme sul territorio nazionale della diagnosi precoce neonatale e la diffusione di buone pratiche. È bene, dunque, che questo modello venga promosso in tutta Europa, per raggiungere una maggiore equità nella diagnosi precoce, nella conseguente presa in carico e nel trattamento dei piccoli pazienti, a beneficio dei bambini e delle loro famiglie». (S.B.)