Agata ha 8 anni e appena nata, in provincia di Modena, ha avuto una prima crisi epilettica, che alcuni mesi dopo ha portato alla diagnosi di encefalopatia epilettica farmacoresistente a esordio precoce, sindrome di cui sono ancora ignote le cause. Da quando aveva 26 giorni, quindi, Agata soffre quotidianamente di crisi più volte al giorno.
Oggi la bimba non cammina e non parla, ha costante bisogno di assistenza e l’andamento della sindrome è imprevedibile. «Assistiamo impotenti all’involuzione di nostra figlia – racconta la madre Elisabetta -, al peggiorare del suo stato generale e della qualità della sua vita, ma anche di tutta la nostra famiglia. Ogni mattina al risveglio, infatti, siamo chiamati a valutare quanto le sue condizioni ricadranno, per quella giornata, sull’organizzazione mia, di mio marito e anche della nostra figlia più piccola».
Con il lockdown dello scorso anno, le cose sono ulteriormente peggiorate: Agata, infatti, non potendo frequentare più la scuola e i compagni di classe, è stata improvvisamente privata di tutte le sue routine e di ogni tipo di socialità. L’isolamento e la mancanza di contesti stimolanti hanno contribuito a farle perdere tutte le competenze acquisite. «Per questo – prosegue la madre -, dopo la fatica di quel lungo periodo, abbiamo intrapreso un percorso con l’arteterapeuta Alessia Monaco, permettendo ad Agata di scoprire il suo amore per la pittura e per l’arte. Dipingere le piace molto e attraverso la sperimentazione con il colore, ha ritrovato il sorriso e l’energia che hanno sempre contraddistinto il suo modo di essere».
Le mani di Agata impastano il colore, utilizzato in modo intenso, e le sue emozioni prendono vita sulla tela. I suoi quadri non hanno un titolo, ma solo una numerazione progressiva: la sua arte, infatti, nasce e si sviluppa come terapia, cosicché anche le sue opere vogliono rappresentare uno “strumento” di cura capace di adattarsi a chi le guarda, consentendo a ciascuno, in ogni tela astratta, di scorgere quello che ha bisogno di vedere in quel preciso momento, senza l’etichetta di un nome.
«Abbiamo provato a usare spugne, spugnette e pennelli – spiega Alessia Monaco –, ma le mani vincono sempre. Agata non utilizza uno strumento che le imponga una distanza dalla tela, lei tocca con mano e direziona il colore negli spazi bianchi ancora presenti, creando sfumature ed effetti speciali».
Con il passare dei mesi, poi, è arrivata dai social un’accoglienza a dir poco calorosa, se è vero che Agata – nota in quella sede come “Super Aghi” – è seguita da oltre 2.000 follower in Instagram.
E così quello che sembrava essere una semplice esperienza, destinata a restare fine a se stessa, si sta trasformando in un possibile progetto di vita, dal momento che grazie a questo percorso artistico, la famiglia di Agata è oggi impegnata nel tentare di costruirle un sereno “Dopo di Noi” che le consenta di svolgere una vita socialmente attiva e di raggiungere la maggiore indipendenza economica possibile.
Accadrà quindi che il 25 settembre prossimo, al Caffè Chiacchiere e Fantasia di Spilamberto (Modena), alla presenza del sindaco della città Umberto Costantini e dell’assessore alle Politiche Giovanili, allo Sport e all’Associazionismo del Comune di Vignola Luca Righi, Agata presenterà la sua prima personale, intitolata Un anno di colore, con ventuno opere in mostra, tra quadri singoli e tele in serie, realizzate per la maggior parte con tempera su tela e alcuni esempi di acrilico. (S.B.)
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