La copertina del secondo volume di “Sindrome di Sjögren: conoscerla e curarla INSIEME”, libro realizzato dall’ANIMASS, per cura della presidente dell’Associazione Lucia Marotta
Dopo il corso formativo per farmacisti di ieri, 12 ottobre, organizzato insieme alla Fondazione Farma Academy, l’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) concluderà nel pomeriggio di venerdì 15 ottobre (ore 17.30-20) questa settimana dedicata all’informazione e alla sensibilizzazione sulla sindrome di Sjögren, con il convegno online, promosso in collaborazione con il Dipartimento di Psicosomatica e Psicologia Medica dell’Università di Verona, intitolato Il grave impatto sulla qualità della vita nella sindrome di Sjögren primaria sistemica. Medici-Pazienti e rivolto ai medici specialisti, generici e ad ogni altro operatore sanitario (per partecipare accedere a questo link).
Malattia infiammatoria autoimmune, che colpisce nel 90% dei casi le donne, la sindrome di Sjögren, secondo recenti stime, interessa in Italia circa 16.000 persone (2 ogni 4.000 abitanti). Essa provoca secchezza degli occhi, della bocca, della pelle, degli organi genitali e dell’esofago e può aggredire pancreas, fegato, cuore, stomaco, l’apparato osteo-articolare e quello cardiovascolare. Può inoltre associarsi a malattie autoimmuni quali la tiroidite di Hashimoto, l’artrite reumatoide, il LES (lupus eritematoso sistemico), la vasculite e può degenerare in linfoma con una mortalità del 5-8%.
«In tutto il mondo – sottolinea Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS – le Malattie Rare rappresentano una condizione difficilissima per coloro che le vivono, che spesso deve lottare contro un fantasma senza nome e anche senza diagnosi; nel caso poi della sindrome di Sjögren, essa non è ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria) e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, pur essendo più grave e meno diffusa di tante altre patologie rare che ne fanno parte. Questo deficit di riconoscibilità, però, non arresta il percorso e l’impegno della nostra Associazione ANIMASS, fondata nel 2005 a Verona, per tutelare appunto le persone colpite dalla sindrome». (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo del convegno del 15 ottobre. Per ogni ulteriore informazione: animass.sjogren@fastwebnet.it.
