È un diritto costituzionale poter disporre degli ausili adatti!

«Codici sanitari obsoleti, attribuzioni di protesi e ausili non adatti alle necessità della persona, riduzione delle esigenze ai budget disponibili. Sono solo tecnicismi, parole dal significato oscuro?»: comincia così una nota diffusa dalla FISH Piemonte (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), che denunciando quella che viene definita come una vera e propria emergenza, segnala l’incontro che la Federazione, insieme alla FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) e a numerose altre Associazioni (se ne legga l’elenco in calce), avrà nel pomeriggio del 19 ottobre con Mario Minola, direttore generale della Sanità nella Regione Piemonte.

Non si limita per altro alla denuncia e alla segnalazione del prossimo incontro, la FISH Piemonte, ma cita anche alcune storie concrete, come quella di Umberto, 30 anni, disabilità intellettiva gravissima, tetraparesi spastica, vescica neurologica: «I pannoloni che l’ASL gli fornisce in pacchi da 30 – si legge – non sono adeguati alle sue esigenze, né per dimensioni né per capacità di assorbenza. Di fronte alle proteste, la risposta è che possono anche mandargli quelli adeguati, che costano di più, ma a parità di budget. “Quindi – si domanda il padre – mio figlio potrà fare i suoi bisogni una sola volta al giorno, anche se non è in grado di controllare la vescica? O le altre volte se la farà addosso? Oppure andrò io in farmacia a comprare i pannoloni adeguati in numero sufficiente. Badate bene – continua – non è un capriccio o una pretesa assurda, è un suo diritto avere quei pannoloni”. Nell’ultimo Bilancio della Sanità il tetto massimo di spesa per ogni assistito è drammaticamente diminuito. “La spesa ammessa per i pannoloni di mio figlio – spiega ancora il padre di Umberto – è scesa da 14 a 4.50 euro al pacco. Ammettiamo pure che prima fosse esagerato, ma la riduzione del costo di un terzo può avvenire a parità di qualità? I fatti dimostrano che non è così, se volete le prove basta passare una giornata con noi…».

Vi è poi la storia di Dario, «cui è stato assegnato un sollevatore da casa che non sta in equilibrio: è stato ritirato (e, speriamo, buttato via), ma non ne è mai arrivato uno nuovo». E ancora, Constantin, «che ha bisogno delle traverse per il bagno: gliele portano troppo piccole, mentre fino a qualche mese fa arrivavano quelle giuste. O Antonio, che ha 60 anni e una gamba finta. Per uscire di casa ha bisogno di uno scooter, nel corso dell’ultimo anno gliene hanno portati tre, tutti rotti: “Ma io ho paura – racconta – di rimanere bloccato in giro per la città. Preferisco rimanere chiuso in casa…”. E infine Francesca, 30 anni, anche lei con disabilità intellettiva gravissima e tetraparesi spastica. Le hanno assegnato una carrozzina standard, ma è troppo piccola: semplicemente, lei non ci sta. I genitori però hanno paura di denunciare, hanno paura di perdere quello che già hanno».

«Non sono regali – dichiara Giancarlo D’Errico, vicepresidente della FISH Piemonte e presidente dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) – bensì diritti costituzionali, quelli cioè di avere gli ausili adatti alle proprie esigenze. I protocolli attuali sono vecchi, nella logica e nel metodo. Non si può ragionare per forniture standard nella logica dell’appalto al massimo ribasso, ma bisogna adottare il modello del “costo standard”, una forbice di spesa predefinita all’interno della quale devono muoversi fornitori accreditati all’albo, che devono anche garantire un’assistenza efficace ed efficiente nel tempo. In altre parole, bisogna considerare le specifiche esigenze di ogni singola persona, esigenze che possono anche cambiare nel corso degli anni. E che i diritti delle persone con disabilità non possono essere limitati dai soldi a disposizione: spendere meno non può essere l’unico criterio, bisogna spendere il giusto e spendere meglio».

Questi, dunque, i temi che verranno portati al tavolo di confronto del 19 ottobre con il Direttore Generale della Sanita piemontese:
° I codici: i nuovi codici sanitari – ossia le indicazioni che gli specialisti sono chiamati a riportare prima di assegnare protesi o altri ausili – sono entrati in vigore nel lontano 2018. Tuttavia, in numerose ASL piemontesi continuano ad essere utilizzati codici “vecchi”; manca, cioè, un’indicazione generale della Regione sull’argomento, con la conseguente difficoltà per avviare la pratica burocratica.
° Attribuzione di protesi e/o altri ausili: sono stati fatti degli appalti per strumenti obsoleti o spesso non adatti alle esigenze dei soggetti richiedenti. Per affrontare il problema seriamente, servirebbe ragionare per accreditamento con un albo dei fornitori aggiornato. Gli ausili vengono concessi in ragione non delle reali esigenze dei soggetti, bensì del budget pro capite; bisognerebbe invece tenere in considerazione i bisogni concreti di ciascuno, per personalizzare anche le forniture standard dei materiali, a prescindere dal budget impiegato. Ad esempio, è necessario monitorare e sollecitare le prescrizioni riguardanti gli impianti cocleari (LEA-Livelli Essenziali di Assistenza) e gli accessori collegati. In generale non sono attivi i nuovi LEA, nonostante siano in vigore dal 2017.
° Le strutture: l’8-ter [Articolo 8-ter del Decreto Legislativo 502/92, N.d.R.] è la procedura con cui si accreditano le strutture; bisogna rivederne i parametri, per renderli attuali rispetto alla domanda (ad esempio casi di autismo in crescita che non vengono recepiti dai parametri oggi in vigore).
° Servizi riabilitativi di logopedia, fisioterapia, neuropsicomotricità da riattivare. (S.B.)