“La luna del mattino”, libro che racconta una storia di xeroderma pigmentoso

«La difficoltà maggiore, per le persone con xeroderma pigmentoso, sta nell’affrontare i commenti della gente. Il fatto è che la malattia non è abbastanza conosciuta e si ha paura di ciò che non si capisce. Ho scritto dunque questo breve romanzo per sensibilizzare sulle malattie genetiche rare e abbattere molti dei pregiudizi dovuti alla poca informazione. Intendiamo inoltre raccogliere fondi a favore dell’Associazione Italiana Xeroderma Pigmentoso, grazie anche all’appoggio della casa editrice indipendente Watson». A dirlo è la scrittrice padovana Ilaria De Togni, che al recente Salone Internazionale del Libro di Torino, ha presentato il suo secondo romanzo, intitolato La luna del mattino (Watson Edizioni), opera ispirata a una vicenda e a persone reali, ove si racconta la storia di una madre che scopre la Malattia Rara della figlia, lo xeroderma pigmentoso, «che condanna la sua “bimba della luna”, uno dei soli sessanta casi di questa patologia in Italia, a vivere nel buio, in un mondo sospeso tra il giorno e la notte, mentre la madre stessa deve battersi contro l’indifferenza della gente, oltre che con le tenebre di una nuova esistenza», come si legge nella presentazione editoriale.

Lo xeroderma pigmentoso è una genodermatosi rara, causata da un’elevata sensibilità alle radiazioni ultraviolette e associata ad alterazioni cutanee e oculari e a carcinomi cutanei multipli. Si differenzia in otto gruppi (da A alla G e il variante V), alcuni dei quali si presentano anche con problemi neurologici degenerativi. Nei primi sette gruppi, già all’età di 2 anni si presentano lentiggini, pelle secca e ustioni. Ad oggi non esiste una cura, ma solo un’estrema protezione dai raggi ultravioletti.

A fornire supporto alle famiglie, oltreché a sostenere la ricerca e a fare informazione, vi è l’Associazione Italiana Xeroderma Pigmentoso alla quale andrà parte del ricavato delle vendite del libro di Ilaria De Togni. (S.B.)

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