Una persona con malattia cronica e rara, insieme a una congiunta
Come avevamo recentemente segnalato anche sulle nostre pagine, grazie in particolare all’intenso lavoro condotto dall’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, il Disegno di Legge AS 2255, meglio noto come Testo Unico sulle Malattie Rare, del quale avevamo seguito anche il faticoso iter, è stato approvato all’unanimità dalla Commissione XII del Senato, dopo quanto analogamente avvenuto in precedenza alla Camera. E dunque mancano ormai pochi passaggi per la concreta operatività del Disegno di Legge, vale a dire la calendarizzazione in Aula per l’approvazione definitiva, la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale e la predisposizione dei necessari Decreti Attuativi.
L’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) ha deciso di dedicare la prima parte della sesta edizione del proprio appuntamento annuale denominato Orphan Drug Day alla celebrazione di questo importante momento per tutta la comunità delle persone con Malattia Rara e dei loro familiari, proponendo una discussione con tutti gli attori, a diverso titolo competenti, che saranno chiamati ad applicare il Testo.
Accadrà nella mattinata di lunedì 8 novembre (ore 10-12), nel corso dell’evento online intitolato Malattie Rare, dall’Italia e dall’UE arrivano nuove norme e riforme: il sistema è pronto al cambiamento?, la cui seconda parte sarà dedicata invece a un tema attualmente in discussione nel contesto europeo, ovvero la riforma del Regolamento sui cosiddetti “farmaci orfani”, il tutto con l’obiettivo di fare il punto sugli elementi oggetto di tale riforma e di comprendere come gli stessi incideranno sul settore delle Malattie Rare nel nostro Paese. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’evento online dell’8 novembre (per partecipare acedere a questo link). Per ogni ulteriore informazione: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).
