La miastenia gravis è una condizione autoimmune cronica che causa debolezza muscolare e affaticamento, sintomi spesso sottovalutati dagli stessi medici. Si tratta di una malattia rara per la quale la mortalità si è ridimensionata moltissimo negli ultimi anni, ma che nella maggior parte dei casi, può essere definita severa. Il ritardo diagnostico, quindi, ha come conseguenza il disagio che la persona prova dovendo affrontare una patologia che spesso non si vede.
Ma quali sono i bisogni non soddisfatti delle persone con miastenia gravis e quali potrebbero essere le soluzioni da attuare in àmbito clinico e socio-sanitario?
È per rispondere a tali quesiti che è nato il progetto Alleanza Miastenia Gravis, coinvolgendo i più autorevoli specialisti e le Associazioni che lavorano insieme per garantire a tutte le persone coinvolte in questo problema una qualità della vita adeguata. Ed è nell’àmbito del medesimo progetto che l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) ha realizzato la pubblicazione Miastenia, una malattia che non si vede, che raccoglie le testimonianze di chi affronta la malattia e che verrà tra l’altro presentata in occasione dell’evento online Miastenia gravis e qualità della vita. Il valore dell’alleanza, organizzato dallo stesso OMAR per la mattinata di giovedì 18 novembre (ore 10-12.30). (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’evento online del 18 novembre (per partecipare accedere a questo link). Per ulteriori informazioni: melchionna@rarelab.eu (Rossella Melchionna).
