Immagine realizzate da Aldo Soligno, per il progetto fotografico “Rare Lives. Il significato di vivere con una Malattia Rara”, voluto da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) (©Aldo Soligno/Rare Lives)
Dopo un faticoso e lungo iter seguito anche sulle nostre pagine, all’inizio di novembre, come avevamo ampiamente riferito, è stato approvato definitivamente al Senato il Disegno di Legge AS 2255, meglio noto come Testo Unico sulle Malattie Rare (Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani).
Per consentire di far sentire la propria voce a tutti i cittadini e le cittadine coinvolti a vario titolo nel mondo delle Malattie Rare (Associazioni di pazienti, professionisti della salute ecc.), il CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) hanno promosso per il pomeriggio del 9 novembre (ore 15.30-16.30) l’incontro online sul tema Testo Unico Legge Malattie Rare. La parola ai cittadini: a tu per tu con le due Parlamentari, durante il quale a rispondere alle varie domande saranno la deputata Fabiola Bologna e la senatrice Paola Binetti, impegnatesi a fondo per arrivare all’approvazione del Testo Unico.
L’incontro sarà aperto e concluso da Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR e da Domenica Taruscio, direttore del CNMR dell’Istituto Superiore di Sanità, e per generare un elenco di persone che desiderino intervenire durante l’incontro, si potrà inviare un messaggio a tvmr@iss.it (entro domani, 8 dicembre, alle ore 13), specificando a grandi linee l’argomento che si vorrà esporre. (S.B.)
Per partecipare all’incontro del 9 dicembre accedere a questo link. Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: linda.agresta@iss.it.
