Una caregiver familiare, insieme a una persona con disabilità grave
Sto seguendo con molto interesse il susseguirsi di articoli pubblicati da «Superando.it» sul tema del lavoro di cura, a partire dal primo coraggioso testo di Simona Lancioni [“Caregiver e persone con disabilità: cogliere l’interdipendenza della cura”, N.d.R.], citando poi quello amaramente autoironico di Giorgio Genta [“Per i caregiver dei ‘gravissimi” c’è solo la vita dipendente e a casa nostra”, N.d.R.], quello di Alessandra Corradi dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti [“Per accendere sempre più i riflettori sui caregiver familiari”, N.d.R.], fino all’ancora più gagliardo secondo intervento di Simona Lancioni [“Ma quel che deve cambiare è proprio il modo di pensare al lavoro di cura”, N.d.R.].
Lancioni ha ragione nell’affermare che la normativa in materia di lavoro di cura, anche quella che sta per essere approvata, è improntata ad una visione eccessivamente familistica. A mio avviso tutta questa materia risente ancora della visione pre-Costituzione, sancita nell’articolo 433 del Codice Civile del 1943, incentrato sui doveri di «assistenza familiare reciproca tra i membri dello stesso nucleo familiare, anzi della parentela dei familiari prossimi».
Allora non si parlava esplicitamente di dovere di assistenza permanente verso i propri membri con disabilità della famiglia, perché la società era organizzata con le residenze e le semiresidenze assistenziali, ove ricoverare permanentemente le persone con disabilità stesse. E tale assistenza era imposta dal Ministero degli Interni che aveva la cura del ricovero di queste persone in tali istituzioni segreganti, perché elefantiache, talora con centinaia di “ospiti” (reclusi): Infatti la disabilità era allora un “problema di ordine pubblico”.
Ma anche con l’entrata in vigore della Costituzione del 1948, l’impostazione antropologica del ruolo assistenziale della famiglia e dell’assistenza delle Pubbliche Istituzioni pare non sia molto cambiata, a parte il principio della parità tra i coniugi, sancito dall’articolo 30 della Costituzione – e realizzato solo con la Riforma del Diritto di Famiglia nel 1975 – e il diritto all’assistenza (non più un obbligo), sancito dall’articolo 38 della Carta. Nell’articolo 30, infatti, si ribadisce che è compito della famiglia l’educazione della prole e, nel caso di persone non autosufficienti, l’articolo 38 stabilisce che ai compiti di assistenza «provvedono organi predisposti o integrati dallo Stato», che continuano ad essere gli istituti speciali, dei quali talora si legge, purtroppo, di misfatti ai danni degli “ospiti”, come accaduto solo pochi giorni fa nella mia Sicilia…
Negli Anni Cinquanta, tuttavia, con la costituzione e la riorganizzazione di grandi Associazioni di persone con disabilità e dei loro familiari, la normativa si è arricchita di interventi a favore dell’assistenza delle persone con disabilità .Eppure, sempre sotto la spinta antropologica precedente, i compiti assistenziali si sono ritenuti fondamentalmente gravanti sulla famiglia e, per essa, dato il ruolo subalterno e “angelicato” della donna, a carico della madre, della moglie, della figlia o della sorella. E così l’articolo 33 (commi 3 e 6) della Legge 104/92 assicura permessi retribuiti, per l’assistenza ai parenti prossimi con disabilità, ai lavoratori familiari (leggi, di fatto, la donna) e il Decreto Legislativo 151/01 (articolo 453, comma 5) assicura due anni di congedo retribuiti ai lavoratori parenti prossimi e al coniuge per lo stesso motivo.
Ovviamente ciò significa che se la famiglia – cioè la donna, madre, figlia, moglie, sorella – debbono assistere la persona con disabilità, o rinunciano al lavoro o alla progressione di carriera. Ha pienamente ragione, dunque, Simona Lancioni, quando dice che ciò è frutto di una visione normativa di delega alle donne dell’assistenza ai familiari con disabilità. Né va esente da una critica giustificata – sempre secondo l’analisi sociologica di Lancioni . la recente Legge 112/16 “sul Durante e Dopo di Noi”, in quanto lo stesso titolo di essa (Disposizioni in materia di assistenza in favore di persone con disabilità grave prive del sostegno familiare), oltre che i contenuti, ha come protagonista la famiglia (vale a dire, lo ribadisco, quelle che di fatto sono le donne della famiglia).
Ora, senza nulla togliere di ciò che è positivo in tutte queste norme, non c’è dubbio che dalla loro lettura e dalla prassi applicativa si ricavi l’impressione – e non solo quella – che la nostra legislazione non abbia ancora preso in seria considerazione una visione moderna dell’assistenza, distinguendo ciò che è compito dei caregiver familiari e cioè l’assistenza affettiva psicologica ed economica normale di cui al citato articolo 433 del Codice Civile, interpretato alla luce della giurisprudenza attuale, e il “lavoro di cura” straordinaria, conseguente a casi di gravi situazioni di salute croniche che creano non autosufficienza e «bisogni di assistenza permanente continuativa e globale», come precisa l’articolo 3, comma 3 della Legge 104/92.
Scaricare legalmente o per libera scelta affettiva anche questo secondo tipo di assistenza sui membri delle famiglie che talora, anche se non frequentemente, possono essere anche i padri, come ha affabilmente e serenamente raccontato Giorgio Genta, non sembra più accettabile secondo una visione antropologica culturale moderna.
Non mi sento invece di condividere la posizione che sembra affiorare dall’interessante intervento dell’Associazione Genitori Tosti in tutti i Posti, di dare ai caregiver familiari, oltre ai doverosi contributi figurativi per una pensione dovuta al loro lavoro di cura, “laterale”, come scrive Lancioni, anche un assegno periodico, perché questo pseudo-stipendio rischierebbe di essere la consacrazione dell’esclusione delle donne-caregiver dal mondo del lavoro e da una vita propria, facendole regredire ai livelli sociali dell’anteguerra, con un arretramento pauroso delle conquiste realizzate in tanti decenni di lotta dal femminismo.
Giustamente, invece, Lancioni, citando il Manifesto della cura del Care Collective londinese, ripreso dall’Assemblea della Magnolia, scrive che occorre che la famiglia svolga i compiti indispensabili di assistenza familiare e affettiva per i minori con disabilità e degli adulti non autosufficienti specie intellettive gravi, purché sia sostenuta da nuovi interventi domiciliari quantitativi e qualitativi necessari e sufficienti. Mentre ciò che ancora manca nella nostra legislazione e che impedisce la chiusura dei grandi istituti residenziali o semiresidenziali, quando non sia possibile la vita indipendente delle persone con disabilità, sono le piccole comunità alloggio o i gruppi-appartamento di poche unità di ospiti.
Lancioni fa bene a rilanciare la necessità di politiche di servizi pubblici di sostegno all’attività di assistenza dei caregiver familiari, al fine di garantire anche a loro una vita che non debba essere necessariamente “dipendente” da quella dei familiari con disabilità, come dice Genta, che di tale vita si dichiara comunque lietissimo.
Vero è che l’articolo 19 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità proclama il diritto alla vita indipendente delle persone con disabilità ed è anche vero che la Legge Delega sulla Disabilità appena approvata in Parlamento riafferma tale diritto; essa però afferma anche i diritti dei caregiver familiari e pertanto occorrerà che l’apposito Decreto Delegato non si limiti ripetitivamente a riproclamarli, ma fornisca strumenti organizzativi e finanziari sufficienti per realizzarli in tempi brevi.
Così come gli ultimi anni hanno visto l’affermazione, ancora non pienamente realizzata, del diritto alla vita indipendente delle persone con disabilità, i prossimi anni dovranno vedere l’affermazione concreta dei diritti dei caregiver familiari alla vita non dipendente da quella dei loro cari con disabilità.
Ricordo che un mio amico minorato della vista così mi raccontò il fidanzamento con la sua ragazza la quale gli disse: «Noi due dobbiamo amarci nel rispetto dell’eguaglianza dei nostri ruoli; io ti sposo perché ti amo; non pensare che ti sposo per pietismo; quindi non credere che io sia la tua assistente o la tua infermiera; io sarò per sempre tua moglie e tu non sarai per me un assistito, ma mio marito».
