Una donna caregiver familiare insieme al figlio, ragazzo con disturbo dello spettro autistico
Si chiama Differenze di genere nello stato di salute di due popolazioni di caregiver familiari: uno studio pilota, la ricerca lanciata dall’Istituto Superiore di Sanità, progetto pilota rivolto alla Regione Lazio e basato innanzitutto su un questionario (raggiungibile a questo link) cui possono partecipare, registrandosi nel sito dell’Istituto stesso, le persone residenti nel Lazio, che siano caregiver di una persona con disturbo del neurosviluppo o di una persona con demenza senile o Alzheimer.
Tra i partner effettivi dell’iniziativa vi è anche l’ANGSA Lazio (Associazione Nazionale Genitori di Persone con Autismo), la cui presidente Stefania Stellino dichiara: «Appoggiamo con convinzione questo studio e crediamo che possa fornire importanti indicazioni alle Istituzioni e al mondo della politica riguardo l’impatto sulla salute del carico assistenziale nei diversi generi del caregiver, come si evince dallo stesso titolo del progetto».
Nella presentazione della ricerca si spiega trattarsi di «uno studio osservazionale che si propone di raccogliere dati per descrivere le caratteristiche di due popolazioni di caregiver familiari, cioè quelle persone che si prendono cura di un familiare anziano/a con demenza o Alzheimer (gruppo 1) e quelli che si prendono cura di un familiare con disturbo del neurosviluppo, come il disturbo dello spettro autistico (gruppo 2). Questa raccolta di dati potrà essere utile per valutare se esistono differenze di salute tra le due popolazioni di caregiver familiari, diverse per età e per rapporto di parentela con il familiare assistito, ma con un altrettanto elevato carico assistenziale. Sarà anche possibile valutare le possibili differenze di salute tra i caregiver familiari e la popolazione italiana in generale (dati di riferimento ISTAT e CENSIS). Inoltre, si potrà osservare se esistono differenze di genere nella salute dei caregiver, considerando che sono le donne solitamente le principali figure ad assumersene il ruolo».
Qualche dettaglio in più sulle caratteristiche del questionario. Nel caso dell’autismo, l’Istituto Superiore di Sanità è interessato alle risposte di entrambi i genitori che dovranno partecipare singolarmente al questionario stesso. Quest’ultimo è assolutamente anonimo e la registrazione al sito dell’Istituto Superiore di Sanità non verrà associata alle risposte.
Le tre sezioni elaborate riguardano rispettivamente i dati socio-anagrafici, quelli sulla salute psicologica (per valutare il grado di stress, depressione e carico assistenziale) e quelli della salute fisica (eventuali diagnosi di malattie, prescrizione di farmaci, ricoveri ospedalieri, incidenti casalinghi, ecc.).
La risposta alle domande, viene precisato infine, dovrà essere immediata, senza soffermarsi a pensare perché si basa sul come si sente o ci si è sentiti, il tutto in un tempo di compilazione di circa trenta minuti, «un tempo – si sottolinea – che forse può sembrare enorme per chi si deve occupare stabilmente di una persona con queste condizioni di disabilità così impegnative, ma che per una indagine scientifica rigorosa è il minimo richiedibile». E in ogni caso si può salvare l’avanzamento delle risposte già date e riprendere quando possibile. (S.B.)
Ringraziamo Stefania Stellino per la collaborazione.
In caso di necessità è possibile contattare il personale di supporto all’indirizzo caregiver.mdg@iss.it.
