Avviare un lavoro specifico sulle “comunità”, estendendo cioè le iniziative di attivazione e coinvolgimento a tutti gli àmbiti comunitari connessi alle attività dell’Associazione, dalle famiglie agli operatori e alle nuove figure professionali emergenti, dai pazienti adulti a quelli più giovani, dalla Scuola alla Comunità Scientifica, dalle reti del Terzo Settore alle Istituzioni, a livello locale, nazionale ed europeo: è questo l’obiettivo di ConSolidaRe – Connessioni Solidali in Rete, progetto di Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di figli con le forme più gravi di distrofia muscolare (Duchenne e Becker), iniziativa di cui si è recentemente concluso il primo semestre di lavoro.
«Tra le attività al cuore del progetto in questi primi sei mesi – spiegano da Parent Project -, un ruolo centrale ha avuto la crescita della Consulta dei Ragazzi, organo rappresentativo della nostra Associazione, di recente istituzione e aperto ai giovani soci dai 16 anni in su. Se infatti Parent Project è nata nel 1996 come un’Associazione di genitori, negli ultimi anni sta dedicando un’attenzione sempre maggiore al coinvolgimento dei pazienti stessi, in particolare adolescenti e giovani adulti, a tutti i livelli della vita associativa, nell’ottica di una crescita sempre più importante del loro ruolo alla guida dell’Associazione».
A seguito quindi della creazione della Consulta dei Ragazzi, si è costituito un Gruppo di Lavoro per programmarne le attività e ascoltare le necessità segnalate dai giovani alcuni dei quali hanno iniziato a partecipare alle riunioni del Consiglio Direttivo di Parent Project, venendo coinvolti in alcune decisioni sia sulle attività progettuali sia su quelle associative in generale e avanzando alcune proposte.
Tra gli altri passaggi del progetto, da segnalare, in giugno, l’Esperienza di vita comune e indipendente a Villabassa (Bolzano), con la presentazione ufficiale della Consulta all’intera comunità Duchenne e Becker. In tale sede, sempre nell’àmbito di ConSolidaRe, i giovani presenti hanno potuto sperimentare la guida di un drone e conoscerne le potenzialità sportive e lavorative. Dato poi il forte interesse e l’entusiasmo dimostrato, in settembre Parent Project ha organizzato un incontro online sul tema e in ottobrte a Roma ha promosso un evento dedicato anch’esso ai giovani dell’Associazione, per sperimentare un’esperienza di volo con il drone, grazie alla collaborazione con il pilota Guido Magni.
«È stata una bellissima esperienza – racconta Samuele -, già per il solo fatto di avere conosciuto Guido Magni, una persona simpatica e sensibile. E poi, anche se alla fine si tratta sempre di gestire un joystick, come per guidare la carrozzina elettronica, a guidare il drone si sente proprio una sensazione diversa, una leggerezza che non proviamo magari tutti i giorni. Senti proprio quasi di starci tu, sul drone, una sensazione che mi è piaciuta molto. E anche il secondo drone, con il visore che dava l’impressione di esserci sopra fisicamente, ha aumentato ancora di più questa sensazione stupenda».
«Mi è piaciuto molto stare tutti insieme e far volare molto in alto i droni», aggiunge Daniele, con parole «che si prestano bene – commentano da Parent Project – a rappresentare simbolicamente i sogni, i progetti e le aspirazioni di una comunità di giovani che promette di volare davvero in alto in tutti gli àmbiti della propria vita». (S.B.)
Per ogni ulteriore informazione: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).