Dopo le tante tappe dello scorso anno (Milano, Genova, Trento, Bergamo, Bellinzona, Varese, Cassano Magnago, Busto Arsizio, Rho, Firenze, Mestre), seguite via via anche sulle nostre pagine, sta per arrivare a Crema (Cremona), ciò che avverrà dal 21 al 30 gennaio, presso il Teatro San Domenico della città lombarda, la mostra fotografica “parlante” NonChiamatemiMorbo, lanciata a suo tempo dalla Confederazione Parkinson Italia, insieme all’omonima campagna, per «sensibilizzare gli italiani sulla necessità di sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia di Parkinson, favorirne la diagnosi precoce, educare il coming out, nonché promuovere i diritti delle persone con Parkinson alle cure, all’inclusione sociale e a perseguire una migliore qualità della vita».
Una mostra definita “parlante”, lo ricordiamo, in quanto, grazie ad un’apposita app, i visitatori vengono accompagnati nel racconto di numerose storie di resistenza alla malattia di Parkinson (corredate dalle belle immagini di Giovanni Diffidenti), dalle voci dei noti attori Claudio Bisio e Lella Costa.
«Nonostante il Covid – sottolineano da Parkinson Italia -, nel suo primo anno di vita NonChiamatemiMorbo ha raccontato storie di resistenza al Parkinson ad oltre 3.000 visitatori in 122 giorni complessivi di apertura. E ha dimostrato la propria vitalità anche aggiornandosi e arricchendosi con il doppio delle immagini esposte durante la prima tappa di Milano, oltreché con un’intera sezione dedicata ai caregiver».
In totale, dunque, verranno presentate a Crema quaranta storie, piccole e grandi, di donne e uomini che resistono al Parkinson, raccontate da quarantotto scatti fotografici di Giovanni Diffidenti e dalle inconfondibili voci di Claudio Bisio e Lella Costa nei panni di Mr. and Mrs. Parkinson (fruibili attraverso un’app).
Organizzata in collaborazione con la locale Associazione Parkinson La Tartaruga, l’esposizione – che verrà presentata nel pomeriggio di oggi, 19 gennaio, nel corso di una conferenza stampa al Teatro San Domenico di Crema – verrà inaugurata, come detto, venerdì 21gennaio (ore 16), alla presenza di autorità locali, di specialisti neurologi e degli Autori della campagna NonChiamatemiMorbo. Il tutto a precedere una conferenza online dedicata all’Help Network, la nuova piattaforma che mette in rete i Centri Parkinson, presentata da Andrea Pilotto e Michele Gennuso, con la testimonianza di due persone con Parkinson. (S.B.)
L’ingresso alla mostra di Crema sarà gratuito (ma è obbligatoria la prenotazione tramite il sito dedicato). L’evento inaugurale e la successiva conferenza online saranno diffusi in diretta nelle pagine Facebook della Confederazione Parkinson Italia e dell’Associazione Parkinson La Tartaruga. Per ogni ulteriore informazione: info@latartarugacrema.it; segreteria@parkinson-italia.it.
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia si stima vi siano poco meno di 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Confederazione Parkinson Italia
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione, nata nel 1998 e che quindi proprio lo scorso anno ha celebrato il proprio ventennale: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass-media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.