Fornire una corretta informazione sulla sclerosi multipla e sull’impatto che la malattia ha sulle persone che ne soffrono: è l’obiettivo della nuova campagna denominata L’apparenza inganna, tramite la quale l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) vuole appunto “rendere visibile l’invisibile”, ovvero raccontare cosa ci sia dietro la sclerosi multipla per le persone che ne sono colpite e per le loro famiglie. «Una campagna per andare oltre l’apparenza – spiegano dall’Associazione – perché nessuno può essere se stesso se gli altri lo confinano dentro la “prigione” di uno sguardo che non vede la tua vera realtà. La sclerosi multipla, infatti, è una malattia che si conosce ma non si vede. L’opinione pubblica se ne rende conto solo davanti a una carrozzina o a una disabilità grave, ma nessuno sa che sono solo il 25% le persone che arrivano alla carrozzina, mentre il 75% delle persone con la sclerosi multipla, grazie ai progressi della ricerca scientifica, non hanno la necessità di usarla, ma soffrono di tanti sintomi invisibili che comunque rendono complicata la vita di tutti i giorni».
«Quello che preoccupa – aggiungono dall’AISM – è che la sclerosi multipla colpisce principalmente i giovani tra i 20 e i 40 anni, nell’età di vita più produttiva, e le donne con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. Si parla quindi di una vera e propria emergenza sociale il cui costo medio alla collettività è di circa 6 miliardi di euro l’anno. Il tutto ricordando che di farmaci utili a rallentare la progressione della malattia ce ne sono, ma una cura risolutiva non è stata ancora trovata».
È in particolare proprio ai giovani, e soprattutto a quelli che non sono coinvolti nella sclerosi multipla, che la campagna L’apparenza inganna intende rivolgersi, per catturarne l’attenzione e chiederne la partecipazione. Non a caso l’AISM ha scelto per l’iniziativa una forte matrice digital, a partire dall’utilizzo dei propri canali social, oltre a prevedere una campagna di influencer e testimonial per rendere la campagna sempre più virale.
Fondamentale, in tal senso, viene ritenuto il mini-sito realizzato che, oltre a informare sulla malattia, contiene una serie di storie di giovani con sclerosi multipla, spesso trovatisi vittime di quello che più sopra abbiamo descritto come “gioco delle apparenze”. «Storie – sottolineano dall’AISM – che vogliono creare empatia ed emozione con chi non è direttamente implicato nella sclerosi multipla. Sono le storie di Cinzia, Claudia, Davide e Giulia che rappresentano le circa 130.000 persone con sclerosi multipla in Italia e che raccontano l’invisibilità di questa malattia in diversi aspetti della vita: lavoro, relazione di coppia, amici, sport».
«Sono testimonianze – concludono dall’AISM – di un’invisibilità della malattia rilasciate ad Antonella Ferrari, nostra “madrina” ormai da vent’anni, attrice e scrittrice che ha scoperto di avere la sclerosi multipla a 29 anni. E tuttavia nessuno, inizialmente, era riuscito a vedere i sintomi della sua malattia, incominciata almeno vent’anni prima. Anche Antonella, dunque, è stata vittima di quell’apparenza che inganna e che magistralmente ha raccontato nel suo libro Più forte del destino. Tra camici e paillette. La mia lotta alla sclerosi multipla».
«Ascoltare le storie di Cinzia, Claudia, Davide e Giulia – ha dichiarato lei stessa – mi è servito a capire che l’apparenza è un filo rosso che accomuna la vita di molti di noi. Le persone ci percepiscono sani mentre la realtà, purtroppo, è molto diversa».
Nello specifico, Cinzia racconta la sua malattia invisibile agli occhi dei colleghi; Claudia i suoi sintomi invisibili nello sport; Davide la paura di non poter utilizzare più le mani, importanti per lui che è uno scrittore e il suo rapporto con Rosanna la sua futura moglie; Giulia, infine, la relazione con gli amici, i suoi sbalzi d’umore e la sua continua richiesta di un bagno ovunque vada, a causa dei suoi disturbi urinari.
«Ogni volta che dici di avere la sclerosi multipla – dice Davide – è come uno scanner su di te per cogliere il segno della malattia». (S.B.)
A questo link è disponibile un approfondimento sulla sclerosi multipla e sui “sintomi invisibili” di essa. Per ogni altra informazione: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.