La copertina del secondo volume di “Sindrome di Sjögren: conoscerla e curarla INSIEME”, libro realizzato dall’ANIMASS, per cura della presidente dell’Associazione Lucia Marotta
La complessità di questa patologia sistemica rara e il diritto alla salute negato alle donne che ne sono malate saranno al centro dell’incontro online intitolato Il dolore cronico, le problematiche genitali e la qualità della vita nella Sindrome di Sjögren primaria sistemica, promosso per il pomeriggio di domani, venerdì 4 febbraio (ore 17.30-20), dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), in collaborazione con il Dipartimento di Psicosomatica dell’Università di Verona, cui interverranno autorevoli rappresentanti istituzionali, nonché vari specialisti del mondo sanitario, con un ampio spazio anche alla testimonianza diretta di alcune pazienti.
Malattia infiammatoria autoimmune, che colpisce nel 90% dei casi le donne, la sindrome di Sjögren primaria sistemica provoca secchezza degli occhi, della bocca, della pelle, degli organi genitali e dell’esofago e può aggredire pancreas, fegato, cuore, stomaco, l’apparato osteo-articolare e quello cardiovascolare. Può inoltre associarsi a malattie autoimmuni quali la tiroidite di Hashimoto, l’artrite reumatoide, il LES (lupus eritematoso sistemico), la vasculite e può degenerare in linfoma con una mortalità del 5-8%.
«In tutto il mondo – sottolinea Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS – le Malattie Rare rappresentano una condizione difficilissima per coloro che le vivono, che spesso devono lottare contro un fantasma senza nome e anche senza diagnosi; nel caso poi della sindrome di Sjögren primaria sistemica, essa non è ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria) e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, pur essendo più grave e meno diffusa di tante altre patologie rare che ne fanno parte. Questo deficit di riconoscibilità, però, non arresta il percorso e l’impegno della nostra Associazione ANIMASS, fondata nel 2005 a Verona, per tutelare appunto le persone colpite dalla sindrome». (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro online di domani, 4 febbraio. Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: animass.sjogren@fastwebnet.it.
