L’immagine-simbolo della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022
Anche quest’anno, in occasione dell’ormai prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, le cui iniziative sono coordinate in Italia dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) proporrà nei prossimi giorni alcune iniziative, a partire dal convegno in presenza e online della mattinata di domani giovedì 24 febbraio (ore 9-14), intitolato La rete delle Malattie Rare: esperienze a confronto, organizzato insieme all’IRCCS San Raffaele di Roma, quale Coordinamento Lazio Malattie Rare, del quale è vicepresidente Maria Pia Sozio, presidente di ASMARA (a questo link il programma completo; per collegarsi online accedere a quest’altro link).
Un altro incontro online sarà quello del pomeriggio di sabato 26 febbraio (ore 14-30-19), denominato Coinvolgimento delle categorie sanitarie per le persone colpite da Malattie Rare, consistente sostanzialmente in un confronto tra le professioni sanitarie afferenti alla FNO-TSRM e PSTRP (Federazione Nazionale Ordini dei Tecnici Sanitari di Radiologia Medica, delle Professioni Sanitarie Tecniche, della Riabilitazione e della Prevenzione) e i rappresentanti dei portatori di bisogni sanitari (a questo link il programma completo; per collegarsi online accedere a quest’altro link).
E da ultimo, ma non ultimo, nel pomeriggio di lunedì 28 febbraio (ore 17.30), l’evento spettacolo Una magia per la Vita, al Teatro Golden di Roma, organizzato insieme al Forum Cultura Pace e Vita e all’Associazione Sperimentiamo (a questo link la locandina).
«Ancora una volta la nostra Associazione cerca di fare il possibile per stare accanto alle persone colpite da Malattie Rare e cerca di stare accanto anche ai loro familiari, molto spesso lasciati soli ad affrontare situazioni davvero difficili da gestire»: a dirlo è Maria Pia Sozio, che informa anche dell’udienza concessa ad ASMARA nella mattinata del 28 febbraio (ore 10.45) da Papa Francesco, per un messaggio rivolto a tutti i Malati Rari. (S.B.)
Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: as.ma.ra-onlus@live.it.
