«La rappresentazione di assurde manovre per assistere una persona con epilessia in crisi, basata sul preconcetto della lingua che si ribalta, insieme a pericolose modalità come quella di forzare l’apertura della bocca e di infilare in essa, durante una crisi, la mano. Un aiuto fuori di ogni logica e non necessario, per confermare tanti preconcetti sull’epilessia, con la rappresentazione di modalità di soccorso assurde sia per la persona in crisi, sia per chi la assiste, ciò che impatta sugli sforzi costanti della nostra Associazione e delle altre organizzazioni impegnate nel medesimo settore, per consentire alle persone con epilessia di godere finalmente della piena cittadinanza»: a scriverlo, su queste stesse pagine, era stato un paio di settimane fa Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), riferendosi a una scena della serie televisiva Lea un nuovo inizio, andata in onda il 15 febbraio su Raiuno. «Non possiamo che chiedere alla RAI – aveva concluso Pesce – di scusarsi e di invitarci ad illustrare le giuste modalità d’assistenza, oltre all’impegno che stiamo da tempo mettendo in campo sul fronte legislativo, per fare approvare in Parlamento il Disegno di Legge AS 716, sulla piena cittadinanza alle persone con epilessia».
Ebbene, la RAI ha risposto e lo ha fatto in modo decisamente significativo, se è vero che, come comunicato all’AICE da Roberto Natale, coordinatore di RAI per il Sociale, Maria Pia Ammirati, direttrice di RAI Fiction, si è impegnata a far rimuovere da Lea un nuovo inizio la scena denunciata dall’Associazione.
Ma non solo: un altro messaggio all’AICE, infatti, è arrivato da Gerardo D’Amico del programma Basta la Salute di RAI News 24, che ha dichiarato di avere posto piena attenzione al contributo dell’Associazione volto ad accelerare l’iter del citato Disegno di Legge AS 716.
Vivo apprezzamento per questi esiti viene espresso dal Presidente dell’AICE, soddisfatto anche per altre due importanti ragioni: da una parte, infatti, la conferma ricevuta da Raffaele Donini, assessore alle Politiche per la Salute della Regione Emilia Romagna, dello sviluppo del primo Registro Regionale Epilessia in Italia, dall’altra il lancio, insieme alla propria Fondazione FIRE, del 16° Bando Pubblico da 40.000 euro complessivi, per l’assegnazione di fondi a progetti di ricerca in àmbito di epilessia farmacoresistente, su meccanismi di preavviso dell’insorgere di crisi epilettica e su meccanismi fisiopatologici, aspetti clinici e nuovi approcci terapeutici. (S.B.)
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