Sindrome di Down: conoscere di più, per prendere in carico meglio

La presa in carico delle persone con sindrome di Down per il perseguimento del miglior stato di salute e la loro piena integrazione sociale: si chiama così l’indagine lanciata dal Censis per conto dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), basata su un questionario online, da somministrare al genitore o alla persona che si occupa primariamente di chi ha la sindrome di Down nel suo nucleo familiare o contesto di vita.
«Contiamo di arrivare ad almeno 1.200 questionari compilati – spiega Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’AIPD –, grazie allo sforzo delle nostre Sezioni, tanto nella fase di comunicazione e somministrazione, quanto nell’inserimento e trasmissione dei dati raccolti. Il termine previsto è il mese di giugno, quando presenteremo i risultati nel corso di un evento conclusivo. Sulla base di quanto emerso saremo in grado di studiare nuove risposte a bisogni reali, ottimizzando le risorse per offrire servizi e supporti adeguati e lavorando a tal fine in modo sempre più efficace con le Istituzioni sociosanitarie. Contiamo pertanto sulla collaborazione delle famiglie, che facciano riferimento o meno alla nostra Associazione, perché tutti possono partecipare all’indagine, purché siano familiari o caregiver di persone con sindrome di Down. Si tratta infatti di un’occasione preziosa per far conoscere i problemi e le necessità reali e chiedere risposte sempre migliori».

Questa iniziativa costituisce il primo passo di Non uno di meno, progetto dell’AIPD Nazionale finanziato dal Ministero del Lavoro, che durerà diciotto mesi, con l’obiettivo di promuovere il miglior stato di salute possibile e la piena integrazione sociale delle persone con sindrome di Down, facilitando la presa in carico delle Istituzioni sociosanitarie territoriali e promuovendo una risposta efficace, a livello istituzionale, nei territori dove non fosse ancora disponibile. Un percorso, quindi, voluto per rendere l’Associazione informata e aggiornata sulla condizione di salute e sulla soddisfazione dei bisogni delle persone con sindrome di Down da parte delle Istituzioni locali, allo scopo di implementare e innovare l’offerta dei propri servizi a supporto delle sedi locali, e rafforzare la capacità di azione e rappresentanza delle sedi locali stesse nei loro territori.

Sono esattamente tre le azioni previste da Non uno di meno, la prima delle quali all’insegna della ricerca, prendendo in esame i bisogni di cura e assistenza, ma anche, come detto, le risposte attivate dai servizi, così come le esigenze inevase e le aspettative di intervento per il miglioramento dei diversi ambiti della Qualità della Vita.
La seconda azione riguarda la formazione per i presidenti e gli operatori dell’Associazione, tramite un seminario in presenza, otto webinar tematici e otto incontri online di discussione e confronto.
La terza azione, infine, è il servizio di consulenza, attraverso la mappatura dei servizi per la disabilità sul territorio, il rapporto con le Istituzioni locali, l’avvio di percorsi di orientamento e accompagnamento ai servizi e la diffusione e il trasferimento dei risultati.

«Il progetto Non uno di meno – dichiara Tiziana Grilli, presidente nazionale dell’AIPD – è molto importante per uno studio capillare sul territorio nazionale dei bisogni attuali della popolazione con sindrome di Down e delle loro famiglie e della risposta a questi da parte delle Istituzioni territoriali. Le persone con sindrome di Down rientrano a tutto titolo nei disturbi del neurosviluppo ed è fondamentale, come la più moderna letteratura ci insegna, che la loro abilitazione sia precoce, intensiva e continuativa, al fine di raggiungere la migliore autonomia possibile per ciascuno e senza nessuna interruzione degli interventi al compimento della maggiore età. Infatti, il diritto alla cura e quello all’inclusione sociale sono diritti esigibili nel nostro Paese, come cita l’articolo 14 della Legge 328/00, che declina per tutti il bisogno e il diritto alla stesura del Progetto di Vita secondo il paradigma del miglioramento della Qualità di Vita della persona e della sua famiglia». (S.B.)