Si stima che siano tra uno o due milioni le persone con Malattie Rare nel nostro Paese
Come abbiamo a suo tempo riferito sulle nostre pagine, nel mese di novembre dello scorso anno è stata approvata la Legge 175/21 (Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani), meglio nota come Testo Unico sulle Malattie Rare.
All’interno di tale norma si fa riferimento ad una serie di Decreti, Regolamenti e Accordi attraverso i quali sarà possibile dare concreta attuazione ad alcune delle disposizioni in essa contenute. In particolare gli atti cui il testo rinvia sono due Decreti Ministeriali, due Accordi da stipulare in sede di Conferenza Permanente per i Rapporti con le Regioni e le Province Autonome e un Regolamento. Ma il tempo corre e il 12 marzo prossimo scadrà il termine previsto per il Decreto Ministeriale che dovrà regolare il Fondo di Solidarietà per le persone con Malattie Rare, oltre ai due Accordi da stipulare in Conferenza Stato-Regioni, riguardanti rispettivamente il Piano Nazionale per le Malattie Rare (e riordino della Rete Nazionale per le Malattie Rare) e l’Informazione sulle Malattie Rare.
L’obiettivo principale dell’incontro online intitolato Legge sulle Malattie Rare, a che punto siamo?, promosso per la mattinata di giovedì 10 marzo (ore 10-12.30) dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’Alleanza Malattie Rare, sarà quello di spingere il Legislatore a provvedere all’attuazione dei vari Decreti, comunicando la necessità e l’urgenza della loro realizzazione, ma anche di aggiornare la comunità delle persone con Malattie Rare sullo stato di attuazione del Testo Unico. (S.B.)
L’incontro online del 10 marzo potrà essere seguito in diretta (piattaforma Zoom) a questo link. Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: melchionna@rarelab.eu (Rossella Melchionna).
