Sport, benessere e sindrome di Poland: sarà questo il tema dell’evento promosso per il pomeriggio di dopodomani, venerdì 1° aprile, a Genova (Castello Simon Boccanegra, Ospedale Policlinico San Martino, ore 14.15) dall’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland), con il patrocinio dell’Ospedale San Martino, di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), dell’Università e dell’Istituto Gaslini di Genova.
Rivolto a ragazzi e adulti e diffuso anche in diretta streaming (per partecipare accedere a questo link), l’incontro, come sottolineano dall’AISP, «costituirà un’importante occasione di confronto, che vedrà coinvolte persone con la sindrome di Poland, clinici e specialisti del settore».
Diagnosticata per la prima volta nel 1841 dal medico inglese Alfred Poland, dal quale prende il nome, la sindrome di Poland è una Malattia Rara, con diagnosi clinica, che colpisce mediamente una persona ogni 20/30.000, con maggiore incidenza nella popolazione maschile. Dato che non è ancora stato mappato un gene responsabile, non se ne conoscono con certezza le cause.
La sindrome è caratterizzata da anomalie a carico dei muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale, che producono malformazioni di entità variabile ai muscoli pettorali, che possono mancare, e a costole, torace, ghiandola mammaria, mano, dita e rachide. Tuttavia, chi è colpito da Poland può avere un normale sviluppo, sia a livello fisico che psicologico, se si escludono le difficoltà di accettazione di sé e di una serena convivenza con gli altri.
L’AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland) è costantemente impegnata nell’aiutare i portatori e le loro famiglie a trovare risposte, un percorso medico appropriato e un supporto psicologico diretto tanto all’accettazione di sé quanto, laddove necessario, a sostenere il percorso chirurgico. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro del 1° aprile. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: segreteria@sindromedipoland.org.
