«L’ustione, quando è estesa e profonda, diviene uno dei peggiori traumi per un individuo. L’impatto di essa è devastante non solo durante tutto il decorso della malattia, ma anche dopo la completa guarigione delle lesioni, a causa dei gravissimi problemi funzionali e psicologici connessi agli esiti cicatriziali deturpanti ed invalidanti. Per questo è corretto parlare di malattia da ustione, stato patologico epidemiologicamente raro, che si può protrarre per molti anni e diventare cronico. Si tratta di una Malattia Rara a tutti gli effetti, non inclusa nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), con conseguenze molto gravi per i pazienti e per le loro famiglie»: così dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) viene presentato l’incontro intitolato Malattia da ustione: una patologia orfana dei LEA, promosso per la mattinata di domani, venerdì 13 maggio a Roma (Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani, Via della Dogana Vecchia, 29, ore 10-13), in collaborazione con la SIUST (Società Italiana Ustioni) e con il contributo non condizionante di MediWound.
Durante l’incontro verranno discussi i principali bisogni non risposti di coloro che hanno subìto ustioni gravi, sul fronte terapeutico e socio-assistenziale, raccolti anche nella pubblicazione La malattia da ustione. Una patologia rara e cronica non riconosciuta nei LEA, curata da Ilaria Vacca.
Verrà inoltre affrontato anche il tema della carenza strutturale di posti letto per i grandi ustionati in Italia e la difficoltà di attuazione di piani emergenziali per i cosiddetti Mass Burn Disaster (letteralmente “disastri da ustione di massa”) nel nostro Paese. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’inconttro di domani a Roma. Per ulteriori informazioni: melchionna@rarelab.eu (Rossella Melchionna).
