Tornano finalmente in presenza, dopo due anni “a distanza”, le Manifestazioni Nazionali della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia), il più importante momento di incontro annuale di questa “storica” Associazione che da oltre sessant’anni opera per favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità e promuovere la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari.
Da dopodomani, giovedì 19, a sabato 21 maggio, dunque, al Bella Italia & Efa Village di Lignano Sabbiadoro (Udine), arriveranno delegati, soci, volontari, familiari e medici, provenienti dalle 66 Sezioni dell’Associazione, per fare il punto sui progetti e le azioni promossi a livello nazionale e locale, nonché per pianificare le attività future.
«Queste nostre Manifestazioni Nazionali – sottolinea il presidente nazionale Marco Rasconi – saranno l’occasione per fare il bilancio di un triennio in cui abbiamo continuato a investire fortemente su progetti che mettono la persona con disabilità al centro della propria vita, come soggetto attivo e partecipe. Penso in particolare al progetto PLUS – Per un lavoro utile e sociale, voluto per favorire l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità e A scuola di inclusione: giocando si impara, grazie al quale ci siamo impegnanti sul fronte del diritto al gioco per i bambini e le bambine con disabilità, dialogando e collaborando attivamente con ventiquattro Amministrazioni locali in tutta Italia. Queste iniziative e tutte le azioni che stiamo portando avanti in àmbito sociale e medico-scientifico sono necessarie per tenere sempre alta l’attenzione su un tema che ci sta particolarmente a cuore: la disabilità non è una condizione limitante, ma un’opportunità per vivere l’esperienza di comunità in chiave inclusiva».
Le Manifestazioni di Lignano, dunque, si apriranno nel pomeriggio di dopodomani, 19 maggio, con le proposte del Gruppo Giovani UILDM, gli approfondimenti del Gruppo Donne dell’Associazione sulla salute della donna con disabilità, del Gruppo Psicologi sui percorsi di autonomia, oltreché con un tavolo di confronto su sport e disabilità, nel corso del quale non si parlerà solo di powerchair hockey (hockey in carrozzina), lo sport per antonomasia delle persone con malattie neuromuscolari, ma anche di powerchair football e di boccia paralimpica.
In parallelo partirà anche il corso per operatori locali del Progetto di Servizio Civile.
La seconda giornata di venerdì 20 sarà invece centrata su temi medico-scientifici e curata dalla Commissione Medico-Scientifica dell’Associazione. In particolare verrà approfondito il tema dei nuovi modelli di cura e assistenza, ma in ogni caso la giornata darà vita a un prezioso momento di confronto tra ricercatori e specialisti della presa in carico neuromuscolare, che si metteranno in dialogo con pazienti e famiglie.
Verranno altresì presentati i progetti di ricerca e i trial terapeutici in corso per la presa in carico delle malattie neuromuscolari, con un focus particolare sulla cosiddetta Emergency Card, sulla telemedicina e sul ruolo dei caregiver. Uno spazio, infine, verrà dato al tavolo di aggiornamento scientifico sui progetti di ricerca finanziati dal Bando Telethon-UILDM e al racconto dei tredici anni di vita dei Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) in Italia.
Contemporaneamente continueranno i proprio lavori il Gruppo Giovani UILDM e gli operatori del Servizio Civile. Verrà infine proposto un tavolo di approfondimento sui progetti UILDM promossi negli ultimi cinque anni, con ampio spazio al confronto tra i rappresentanti delle Sezioni locali, per raccontare i progetti stessi e dare risposta alle criticità legate alle esperienze di vita associativa territoriale.
Le Manifestazioni si concluderanno sabato 21 con i saluti delle Istituzioni e l’apertura dell’Assemblea Nazionale UILDM, che prevede quest’anno la nomina della nuova Direzione Nazionale, a sostituirà quella attuale, giunta a conclusione dei propri tre anni di mandato.
Come già in anni passati, anche questa volta i volontari di Dynamo Camp coinvolgeranno i bambini e i ragazzi in divertenti attività, animando le tre giornate con giochi, svago e intrattenimento.
Durante le serate, infine, spazio alla musica e ai festeggiamenti per i sessant’anni della UILDM celebrati nel 2021: in particolare giovedì 19 a farla da protagonista sarà il progetto Musica senza confini, venerdì 20 si terrà il Bar Virtuale UILDM e sabato 21 un concerto del noto gruppo dei Ladri di Carrozzelle. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo delle Manifestazioni Nazionali UILDM (sarà possibile seguire la giornata medico-scientifica di venerdì 20 e l’Assemblea Nazionale di sabato 21 in diretta streaming nel sito dell’Associazione). Per ogni ulteriore informazione: uildmcomunicazione@uildm.it (Alessandra Piva e Chiara Santato).