Abbiamo costantemente seguito, negli ultimi due anni, il progetto SMAspace, ovvero Tutto quello che avresti voluto chiedere sulla SMA, nato in piena pandemia come “piazza virtuale” dedicata all’atrofia muscolare spinale (SMA), rara malattia degenerativa, prima causa di morte genetica infantile, che progressivamente indebolisce le capacità motorie e che colpisce soprattutto in età pediatrica.
L’iniziativa, promossa dall’Associazione Famiglie SMA, insieme all’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), si rinnova ora con una nuova formula, trasformandosi da spazio virtuale a spazio fisico in presenza, a partire dal pomeriggio di sabato 28 maggio, presso il Centro Clinico NEMO di Milano (Ospedale Niguarda, Piazza dell’Ospedale Maggiore, 3, ore 15), con un nuovo confronto tra clinici impegnati nel settore e persone affette da SMA.
Moderato da Simona SpinogIio, psicologa del Numero Verde Stella di Famiglie SMA e aperto da Valeria Sansone, che dirige il Centro NEMO di Milano e che si soffermerà sul tema Vivere con la SMA: tra nuove opportunità terapeutiche e corretta presa in carico, l’incontro prevede poi gli interventi di Irene Malberti (L’autonomia: un percorso da costruire insieme) e Francesca Salmin (Come cambia la fisioterapia alle luce delle nuove terapie), rispettivamente terapista occupazionale e terapista della neuropsicomotricità del Centro NEMO di Milano, lasciando ampio spazio alle domande dei presenti.
Da ricordare in conclusione che il progetto SMAspace è patrocinato dall’ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), dai Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre), dalla Fondazione Santa Lucia di Roma, dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e si svolge con il contributo non condizionato di Roche Italia. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: melchionna@rarelab.eu (Rossella Melchionna).
