Come ogni anno, il 29 giugno si celebrerà una nuova Giornata Mondiale della Sclerodermia, promossa dalla FESCA, la Federazione Europea delle Associazioni impegnate in tale àmbito, evento dedicato a questa grave patologia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerosi sistemica, di origine autoimmune, caratterizzata dalla progressiva fibrosi della cute e degli organi interni, nonché da un diffuso danno delle strutture vascolari. Essa colpisce in particolare le donne tra i 40 e i 50 anni, ma quando si manifesta negli uomini si manifesta diventa più severa. Colpisce invece meno l’età pediatrica, ma in questi ultimi anni sembra si siano riscontrati diversi casi anche di bambini con sclerodermia.
In vista di tale evento, l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) ha organizzato per lunedì 27 giugno, in collaborazione con l’Associazione REDO (Reumatologhe Donne), il convegno online intitolato Studi in corso nazionali ed internazionali per la sclerodermia. Specialisti a confronto.
«Questo incontro – spiega Maria Pia Sozio, presidente di ASMARA – è stato organizzato per mettere a confronto specialisti eccellenti, in modo tale da fornire notizie medico-scientifiche a tutti i partecipanti, vale a dire professionisti sanitari e pazienti colpiti da sclerosi sistemica. Professionisti esperti che evidenzieranno come gestire la malattia, in modo particolare quando investe gli organi importanti e vitali e soprattutto riferiranno quali siano gli studi in corso a livello nazionale e internazionale».
«Durante i lavori – spiega lo specialista Giovanni De Biasi, che modererà la tavola rotonda delle professioni sanitarie rivolte ai pazienti sclerodermici – cercheremo di mettere in evidenza l’importanza delle professioni sanitarie per le persone colpite da sclerodermia e da altre patologie croniche, complesse e rare, oltre all’importanza dell’aspetto riabilitativo, assistenziale e diagnostico».
«Daremo inoltre particolare rilevanza – aggiunge Sozio – all’aspetto psicologico, molto spesso sottovalutato, ma al quale invece la nostra Associazione dà da sempre una notevole importanza, con la consapevolezza che la condizione causata dalla malattia, che spesso modifica l’aspetto fisico o i tratti del viso, crea spesso problemi di disagio psichico. In tal senso, come ASMARA offriamo il supporto psicologico alle persone che ne hanno necessità, estendendo l’assistenza anche ai loro familiari». (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo del convegno online del 27 giugno, oltre a un testo di ulteriore approfondimento. La partecipazione è gratuita (registrarsi tramite questo link). Per ulteriori informazioni: as.ma.ra-onlus@live.it.
