Medardo Rosso, “Bambino malato”, 1888
Vorrei esprimere tutta la mia solidarietà a Giorgio Genta, rispetto a quanto da lui scritto su queste pagine nel testo intitolato Chi salva una vita di una persona con disabilità salva il mondo intero. So bene cosa succede negli ospedali quando si presenta una persona con disabilità complessa con il proprio familiare e tutore. È un vero “muro di gomma”: nessuno si prende delle responsabilità verso situazioni così complesse, ci sono i protocolli e le linee guida da rispettare e se ciò può mettere a rischio la vita della persona con disabilità, chi se ne infischia… Solo per noi genitori quella vita è preziosa e spesso l’unica ragione di vita.
So anche bene che è la volontà che manca, la volontà e l’umiltà di ammettere che da noi genitori devono imparare come si trattano persone con difficoltà di comunicazione e con limitazioni cognitive, persone con i diritti di tutti e se per questo si devono fare protocolli speciali, questi vanno fatti senza se e senza ma, altrimenti chi è ai vertici semplicemente ruba lo stipendio, perché non può scegliere quali servizi sanitari offrire: deve offrire a tutti ciò di cui hanno bisogno.
Una persona con disabilità complessa o gravissima come dir si voglia ha bisogno di avere sempre vicino figure familiari, di approcci medici e infermieristici che ne rispettino i timori e le paure, perché spesso chi ha disabilità come queste manifesta i timori e le paure con gesti o atteggiamenti che solo chi le vive quotidianamente sa interpretare.
Bisogna evitar loro troppi spostamenti e non fare come è capitato a noi che in una settimana ci hanno spostato tre volte di reparto, facendoci percepire che mia figlia fosse “scomoda” come paziente.
Bisogna prevedere stanze in cui ricoverare le persone con il proprio genitore, per gli esami invasivi, e non si devono prevedere percorsi agevolati.
Se la disabilità ci ha sconvolto la vita e solo l’amore per i nostri figli ci ha permesso di andare avanti e arrivare fino a oggi – per noi sono 49 anni – perché il potere, la politica nazionale e locale ci vogliono rendere tutto più difficile?
