Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’AISLA, insieme a Michele La Pusata, persona affetta da SLA
Una misura eccezionale, mai adottata finora: in occasione, infatti, della Giornata Nazionale della SLA (sclerosi laterale amiotrofica), che ricorrerà il 18 settembre, l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) ha lanciato un contributo straordinario per i propri Soci e Socie: tutti i fondi raccolti tramite l’iniziativa, infatti, saranno utilizzati per alleviare le conseguenze del “caro energia”. L’appuntamento è per il prossimo fine settimana, quando lo slogan Un contributo versato con gusto caratterizzerà la quindicesima edizione della manifestazione, che avrà tutti gli ingredienti per segnare un vero e proprio record.
«Sarà una gara di generosità che andrà ben oltre al solo donare – sottolineano dall’AISLA -, ma ci riporterà al senso più profondo di essere comunità. E mentre si sente parlare sempre più di austerity, le gravi conseguenze della crisi economica ed energetica stanno provocando pesanti conseguenze sulla vita di molte persone affette da SLA. La Giornata Nazionale diventerà così l’occasione per la nostra Associazione di offrire un aiuto tangibile, un’erogazione a fondo perduto a sostegno dei propri Soci e Socie interessati da sclerosi laterale amiotrofica. Sarà poi possibile richiedere il contributo fino al 30 settembre prossimo e i criteri di ammissibilità, insieme alla domanda, snella e di semplice compilazione, sono disponibili nostro sito».
«La nostra Associazione – dichiara la presidente nazionale Fulvia Massimelli – si è sempre considerata una famiglia, cosicché in questi momenti aiutarci significa stringerci l’un l’altro. La complessità della SLA è tale che necessita non solo del coinvolgimento di molteplici competenze specialistiche, ma anche di un considerevole numero di ausili tecnologici ed elettromedicali. Oltre al peso dalla malattia, dunque, la nostra gente rischia di essere schiacciata dal carovita. Ed è per questo che la nostra Giornata Nazionale non poteva che essere dedicata alle famiglie e per le famiglie. Intercettare un bisogno significa anche ascoltarlo. Ma bisogna ascoltarlo con la generosità del cuore. Un orgoglio responsabile e umile quello di essere persone che aiutano persone».
L’unione fa la forza e i partner dell’iniziativa ne sono consapevoli. Fondazione Mediolanum, ad esempio, dopo aver reso possibile la realizzazione del progetto Baobab dedicato ai “figli della SLA”, conferma il raddoppio dei primi 50.000 euro raccolti. La Fondazione stessa, inoltre, ha coinvolto anche molti propri Family Banker che contribuiranno a far crescere l’iniziativa sul territorio e ad aumentare così la raccolta fondi.
Ecco poi un’altra chiave di lettura dello slogan Un contributo versato con gusto: tradizionalmente a fianco della Giornata, le cantine astigiane impegnate nell’evento saranno quest’anno ben quindici e il 18 settembre, in oltre 150 piazze italiane, a fronte di una donazione, sarà possibile aggiudicarsi una delle pregiate bottiglie messe a disposizione grazie a Regione Piemonte, Consorzio Barbera d’Asti e Vini del Monferrato, Camera di Commercio Alessandria-Asti, Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, Unione Industriale della Provincia di Asti.
La SLA – è opportuno ricordare – è una patologia ad alta complessità che coinvolge, oltre alla persona malata, anche l’intero nucleo familiare. La mente resta vigile, ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile: la perdita delle capacità di movimento, di respirazione, di deglutizione e di comunicazione verbale richiedono una continua elaborazione e adattamento.
In un sistema italiano troppo spesso farraginoso, le persone con la SLA, oltre ad essere imprigionate nel proprio corpo, sono costrette a lunghi tempi di attesa per ottenere ad esempio un comunicatore che, per altro, non sempre risulta adeguato, determinando una vera e propria privazione del diritto fondamentale di comunicare.
Su tale tema l’AISLA ha pubblicato il documento Percorso per la Comunicazione Aumentativa Alternativa nella persona con SLA, per spiegare che proprio attraverso la comunicazione la persona entra in relazione con l’altro ed è per questo che la CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) assume un ruolo di fondamentale importanza e valore, poiché consente di superare il limite imposto dalla malattia e diventa strumento essenziale per esprimere i propri bisogni, instaurare e mantenere relazioni interpersonali, dirigere gli atti di cura e autodeterminarsi.
Con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, dunque, la Giornata Nazionale SLA promuove la ricerca scientifica e i diritti fondamentali del malato. Ed è così che la sera della vigilia, il 17 settembre, al calar del sole centinaia di monumenti si illumineranno di verde, luce portatrice di speranza e capace di unire in un unico grande abbraccio l’Italia intera. Tale iniziativa, denominata Coloriamo l’Italia di Verde, è resa possibile dall’ANCI, l’Associazione Nazionale Comuni Italiani. E non vi saranno sprechi energetici, se è vero che sarà sufficiente posizionare una velina o una gelatina colorata sopra l’illuminazione già presente e tutti potranno liberamente aderire.
«Partecipare alla Giornata Nazionale SLA – concludono dall’AISLA – non è solo donare, ma è l’espressione concreta di un Paese generoso e prossimo ai propri concittadini più fragili. Tanti piccoli e grandi gesti che, solo insieme, possono determinare la differenza. (Simona Lancioni)
Nel sito dell’AISLA (a questo link) è disponibile l’elenco aggiornato dei Comuni che si illumineranno di Verde, mentre a quest’altro link vi sono le piazze ove saranno allestiti gli stand dell’Associazione. Per prenotare infine una bottiglia di Barbera d’Asti DOCG, accedere al Negozio Solidale dell’AISLA. Per ogni ulteriore informazione: ufficiostampa@aisla.it.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso – con una serie di modifiche e integrazioni – per gentile concessione.
