«Le Malattie Rare sono un campo ricco di esperienze, ma ad alta dispersione geografica: per ogni patologia, infatti, possono essere presenti pochi pazienti che vivono in Regioni differenti, distanza che potrebbe essere in gran parte colmata attraverso delle reti virtuali, capaci di far viaggiare in sicurezza dati, immagini ad alta risoluzione. Grazie dunque allo sviluppo digitale della Sanità, potrebbe essere possibile potenziare l’offerta di televisite e dei teleconsulti, arrivando, infine, ad influire positivamente nella vita quotidiana dei Malati Rari e dei loro caregiver, attraverso il telemonitoraggio, la digitalizzazione della cartella del paziente e la possibilità di svolgere diverse pratiche burocratiche in via telematica».
Guardando dunque al fatto che nel Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) la transizione digitale è una delle principali linee progettuali per l’impiego delle risorse e ricordando l’analisi prodotta nel proprio 5° Rapporto Annuale, ove si mettevano in evidenza le criticità, ma anche le opportunità che il PNRR può rappresentare per milioni di Malati Rari, l’OSSFOR (Osservatorio Farmaci Orfani), insieme all’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), ha promosso per la mattinata di martedì 27 settembre (ore 9.30-13) l’incontro online intitolato Malattie Rare, Sanità Digitale e Intelligenza Artificiale. Quali opportunità dal PNRR, per trattare appunto le opportunità che potrebbero avere un impatto positivo sulla vita delle persone con Malattia Rara e sui loro caregiver. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro che potrà essere seguito sulla piattaforma Zoom e in Facebook. Per ulteriori informazioni: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).