Un bimbo affetto da una Malattia Genetica Rara insieme al padre
Abbiamo già dato ampio spazio, in questi mesi, al progetto Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con Malattie Rare, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, con il finanziamento del Ministero della Salute, nell’àmbito di un accordo di collaborazione, iniziativa voluta allo scopo di migliorare appunto la vita delle persone con Malattie Rare e delle loro famiglie, attraverso la raccolta di idee, soluzioni e tecnologie, inerenti ad una delle seguenti aree: mobilità; autonomia; comunicazione; abilità cognitive; sport/tempo libero; gestione delle emozioni; strategie di inclusione sociale, scolastica e lavorativa.
Importante è ricordare la scadenza del 30 ottobre, data entro la quale tutti, dal mondo della scuola a quello delle associazioni, dai ricercatori ai rappresentanti delle Istituzioni, ma in generale all’intera cittadinanza, potranno contribuire all’iniziativa, utilizzando strumenti diversi, quali testi, immagini, video, audio o esposizioni in PowerPoint.
Al progetto sarà dedicato nel pomeriggio di dopodomani, mercoledì 5 ottobre, un incontro online, per aggiornare sullo stato dell’arte della raccolta e della condivisione di idee e progetti, che verranno raccolti nel sito dedicato e resi poi disponibili a tutti. (S.B.)
Sarà possibile registrarsi e seguire l’evento sulla piattaforma Zoom tramite questo link. Il webinar si potrà inoltre seguire anche in diretta Facebook sulla pagina del Telefono Verde Malattie Rare. Per ulteriori informazioni: scienzapartecipata@iss.it.
