«Al di là del Decreto dedicato all’istituzione del Comitato Nazionale Malattie Rare, il Testo Unico sulle Malattie Rare (Legge 175/21) manca ancora degli altri atti necessari per darvi esecuzione. Infatti, il Piano Nazionale Malattie Rare, malgrado i lavori condotti dal Gruppo di Lavoro appositamente istituito, non è ancora stato pubblicato; i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e di conseguenza l’elenco delle Malattie Rare e delle patologie da sottoporre a screening neonatale esteso, da diverso tempo ormai non vengono aggiornati. Proprio sulla base di queste necessità rimaste ancora incompiute, intendiamo fare il punto sullo stato dell’arte e su quanto ancora è necessario fare, per assicurare la presa in carico delle persone con Malattia Rara, coinvolgendo in questo dibattito i nuovi eletti in Parlamento».
Così l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) presenta la settima edizione del proprio Orphan Drug Day (“Giornata dei Farmaci Orfani), dedicato appunto al tema Malattie Rare, le richieste del settore al nuovo Governo, organizzato online per la mattinata di lunedì 28 novembre (ore 9-13), insieme alle Associazioni aderenti all’AMR (Alleanza Malattie Rare) e agli esperti di tale àmbito. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma dell’evento online del 28 novembre (per seguire la diretta sulla piattaforma Zoom accedere a questo link). Per ulteriori informazioni: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).