Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Lega del Filo d’Oro
«Con una crisi di dimensioni globali come quella che stiamo vivendo – hanno sottolineato dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro, in occasione della recente Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità -, le persone con disabilità, che secondo i dati ISTAT sono nel nostro Paese 3 milioni e 150.000, ossia il 5,2% della popolazione e secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità oltre 1 miliardo nel mondo, rischiano di rimanere invisibili e di non ricevere risposte adeguate ai loro bisogni, contrariamente a quanto sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e dall’Agenda ONU 2030 per lo Sviluppo Sostenibile, che sottolineano l’importanza di non lasciare nessuno indietro. Un timore che oggi appare più che legittimo, in quanto amplificato dalla recente esperienza pandemica, che ha messo in luce il grave ritardo e in alcuni casi l’assenza di politiche adeguate e inclusive, indispensabili per garantire il pieno riconoscimento dei loro diritti».
«Se si guarda in particolare alla sordocecità -hanno aggiunto dall’organizzazione nata negli Anni Sessanta a Osimo (Ancona) – che colpisce in Italia quasi 190.000 persone e che è stata riconosciuta con la Legge 107/10 [“Misure per il riconoscimento dei diritti alle persone sordocieche”, N.d.R.] come una disabilità unica e specifica, ci si ritrova di fronte ad uno stallo normativo determinato da alcune significative incongruenze che ancora oggi rendono tale norma inadeguata al fine di una tutela giuridica collettiva capace di includere tutte le persone con disabilità aggiuntive. Per questo, in occasione del 3 Dicembre di quest’anno, abbiamo voluto riaccendere l’attenzione su questa disabilità specifica e complessa, portando avanti il nostro impegno affinché in Italia l’iter per la revisione e la piena applicazione della Legge 107/10 non si fermi e parallelamente dando voce alle migliaia di famiglie che chiedono soluzioni concrete per il futuro dei propri figli».
«La Giornata del 3 Dicembre– ha affermato Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Lega del Filo d’Oro – ci ha permesso di ricordare al mondo che esistiamo anche noi, con i nostri diritti, i nostri bisogni, e ci consente di fare un bilancio nei vari Paesi sulle condizioni di vita garantite alle persone con disabilità. In Italia, spiace dirlo, il bilancio è ancora negativo. Nel nostro Paese, infatti, nonostante siano trascorsi già tredici anni dalla ratifica della Convenzione ONU, le concezioni sanitarie, che riducono la disabilità a una questione medica cui associare una risposta standard, quali l’handicap e l’invalidità, sono ancora dominanti nel panorama culturale e legislativo. Quella che dunque sembra una disputa tra esperti, in realtà ha gravi ripercussioni sulla vita quotidiana di milioni di persone, che ricevono dallo Stato risposte inappropriate e insufficienti alle proprie legittime rivendicazioni. In particolare, la popolazione sordocieca, nonostante l’entrata in vigore della Legge 107/10, non trova un reale riconoscimento. Inoltre, la Legge Delega in materia di disabilità [Legge 227/21, N.d.R.] permane ferma ai box, per cui c’è ancora tanto da fare. Mi appello pertanto alle nostre Istituzioni, affinché si impegnino a garantire la piena attuazione della Convenzione ONU e un reale riconoscimento della specificità di una disabilità complessa come la sordocecità».
«In Italia – hanno ricordato ancora dalla Lega del Filo d’Oro – una persona si può definire sordocieca se oltre alla minorazione visiva – che può essere insorta durante tutto l’arco della vita – si aggiunge anche una disabilità uditiva, purché la minorazione sia congenita o, se acquisita, appaia durante l’età evolutiva e sia tale da avere compromesso il normale apprendimento del linguaggio parlato. Non sono quindi considerate sordocieche le persone che, pur non vedenti, siano diventate sorde dopo il dodicesimo anno di età, o coloro che, nati senza alcuna minorazione sensoriale, siano stati colpiti da sordocecità in età successiva ai dodici anni. Ma al di là delle definizioni tecniche e degli inquadramenti normativi, cosa significa nella vita di tutti i giorni essere persone con sordocecità? Significa vivere completamente immersi nel buio e nel silenzio, isolati dal mondo circostante. Purtroppo, nel nostro Paese c’è una limitata conoscenza di questa disabilità specifica: 8 italiani su 10, infatti, sanno che la sordocecità può presentarsi alla nascita (per infezioni in gravidanza, nascita prematura, Malattie Rare ecc.) o arrivare nel corso della vita (a causa di traumi, gravi malattie ecc.), ma solo un italiano su 4 sa che le persone sordocieche presentano 6 volte su 10 altre forme di disabilità, come quella cognitiva e motoria, che possono isolarle persino dagli affetti e appena 1 su 5 sa che una persona sordocieca dalla nascita non ha nessun modo di comunicare con il mondo esterno. Fattori, questi, che rendono la vita costellata da barriere e disuguaglianze, precludendo quasi totalmente la possibilità di una dimensione sociale attiva e negando, quindi, quanto sancito dalla Convenzione ONU, riconosciuta e sottoscritta dal nostro Paese con lo scopo di promuovere, proteggere e assicurare loro il pieno ed uguale godimento dei diritti e delle libertà».
Come accennato, è dagli Anni Sessanta, ed esattamente dal 1964, che la Lega del Filo d’Oro è impegnata in prima linea nel portare all’attenzione delle Istituzioni politiche e dell’opinione pubblica le istanze delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali e delle loro famiglie, con l’obiettivo di ottenere inclusione sociale, autodeterminazione e autonomia. In questa prospettiva, un ruolo di cruciale importanza all’interno dell’Ente è garantito proprio alle famiglie, che trovano espressione nel Comitato dei Familiari, organo ausiliario consultivo attraverso il quale, per Statuto, la Fondazione riconosce la centralità della loro esperienza e del loro punto di vista ai fini di mappare i bisogni di chi non vede e non sente e definire le migliori risposte da fornire.
«Quelli dei nostri figli – ha spiegato Daniele Orlandini, presidente del Comitato dei Familiari – sono bisogni complessi, per il cui soddisfacimento non si può non tener conto della specifica condizione dell’individuo con sordocecità, che sempre più frequentemente presenta anche altre forme di disabilità. Eppure, a distanza di oltre dodici anni dall’entrata in vigore della Legge 107/10, ci ritroviamo in un vero e proprio limbo normativo che di fatto esclude il riconoscimento di un numero elevato di persone sordocieche».
«Purtroppo – ha aggiunto – anche la Legge 112/16, comunemente nota come “Legge sul Dopo di Noi”, rappresenta uno strumento di efficacia parziale perché si propone di favorire progetti di vita autonoma, che per le persone con disabilità complesse sono molto difficili da strutturare. Chiediamo quindi alle Istituzioni che la Lega del Filo d’Oro non rimanga per noi famiglie il miraggio, ma che si faccia tesoro dell’esperienza maturata in quasi sessant’anni di attività affinché questo patrimonio possa essere messo a fattor comune di altre realtà frequentate a livello territoriale dai nostri figli (Centri Diurni Disabili e Centri Socio Educativi), in modo tale da cooperare e garantire competenze più appropriate. Il benessere futuro al quale si auspica è ovviamente una condizione ottimale che tenga conto non solo dello stato fisico, ma anche mentale e sociale di questi ragazzi, per i quali si vorrebbe che “da grandi” fossero innanzitutto persone felici. Di conseguenza lo saremmo anche tutti noi».
In conclusione va segnalato che proprio per rispondere ai bisogni delle persone con sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale, che sognano una casa che possa accoglierli, realizzata con ambienti fatti su misura per loro, dove possano essere seguiti da operatori capaci di leggerne i bisogni ma anche le potenzialità e dove ci sia lo spazio per le loro famiglie, al fine di intraprendere un percorso che li accompagni per tutta la vita, la Lega del Filo d’Oro ha lanciato nelle scorse settimane la campagna #spazioaisogni, anche tramite un numero solidale (45514), attiva fino al 31 dicembre. «In realtà – dicono dalla stessa Lega del Filo d’Oro – questa casa esiste già ed è il nostro nuovo Centro Nazionale di Osimo, struttura all’avanguardia ormai prossima al completamento, che poggia le sue fondamenta su un sogno iniziato nel 1964 e che è diventato realtà». (S.B.)
Per ogni ulteriore informazione: Alessandra Dinatolo (a.dinatolo@inc-comunicazione.it); Ufficio Stampa Lega del Filo d’Oro (Chiara Ambrogini), ambrogini.c@legadelfilodoro.it.
