Il carico di malattia, il cosiddetto “burden”, delle persone con malattie neurologiche rare sarà al centro del corso-convegno organizzato per il 25 febbraio, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, dall’IRCCS San Raffaele di Roma, in collaborazione con l’As.Ma.Ra (Associazione Malattie Rare, Sclerodermia e altre malattie rare) e la Federazione Colmare (Coordinamento Lazio Malattie Rare) Il carico di malattia, il cosiddetto burden, delle persone che soffrono di patologie neurologiche rare sarà al centro del corso-convegno organizzato, in occasione della…

Cosa significa convivere ogni giorno con una malattia rara, per i pazienti e anche per i loro familiari? In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, saranno numerosi gli eventi e le iniziative pubbliche promossi per accendere i riflettori sui diritti e le necessità di oltre 2 milioni di persone nel nostro Paese, colpite da una patologia rara o ultra-rara e spesso non diagnosticata. Ci occupiamo qui di due convegni del 25 e 26 febbraio La Giornata Mondiale…

«Considerare le differenze di genere significa migliorare l’appropriatezza e la tempestività delle cure, con benefìci tangibili per tutti i pazienti»: è stato questo il concetto costantemente ribadito durante un recente convegno a Roma, dedicato, nello specifico, al caso del carcinoma uroteliale e al quale, insieme a specialisti del settore, hanno partecipato anche esponenti di Associazioni «L’oncologia di genere rappresenta un aspetto emergente e sempre più rilevante nella personalizzazione delle cure oncologiche. Le differenze biologiche, ormonali e metaboliche tra uomini e…

Esplorare il modo in cui la creatività, intesa in senso ampio, possa servire a promuovere la ricerca scientifica e ad aumentare la consapevolezza sulle Malattie Rare, coinvolgendo sia la comunità scientifica sia altri “mondi” (professionisti delle arti, scuola, giovani): è lo scopo dell’incontro del 20 febbraio promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, insieme a UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare Sempre in vista della Giornata Mondiale delle Malattie…

Come cambia la sclerosi multipla dopo i 60 anni? Quali sfide affrontano le persone che convivono da decenni con la malattia? A queste domande cerca di rispondere “Benessere senza età”, videopodcast realizzato dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), in collaborazione con il collettivo “Mettiamoci la Voce”, disponibile in quattro puntate a partire da oggi, 18 febbraio, su Spotify e sui social della stessa AISM Come cambia la sclerosi multipla dopo i 60 anni? Quali sfide affrontano le persone che convivono da…

Il 18 febbraio a Roma vi sarà la cerimonia conclusiva dell’undicesimo “Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari”, iniziativa ideata dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), che premia chi affronta la comunicazione sulle patologie e i tumori rari in maniera scientificamente corretta e rigorosa, ma anche comprensibile e originale Mancano ormai pochi giorni alla cerimonia conclusiva dell’undicesimo Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, in programma per il pomeriggio del 18 febbraio a Roma…

«Questo specifico percorso formativo gratuito, rivolto dalla nostra Associazione e da Parent Project a operatori e operatrici del mondo socio-assistenziale, che prenderà il via il 17 febbraio, ci permetterà di ampliare la loro conoscenza del mondo neuromuscolare, offrendo a chi convive con una malattia neuromuscolare strumenti concreti e opportunità in più, per costruire percorsi di vita autonoma»: a dirlo è Marco Rasconi, presidente della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) In Italia le malattie neuromuscolari (distrofie, atrofie, miotonie ecc.)…