I – Una marcia in più
«L’ausilio non è una condanna, ma uno strumento di aiuto alla persona. E’ chiaro: saresti ben contento di poterne fare a meno, ma bisogna essere realisti e soprattutto reattivi. L’ausilio può restituirti o conservarti l’autonomia, migliorare la qualità della vita tua e di chi ti sta vicino. Non viverlo come un freno, ma come una marcia in più. Se non sei convinto di questo, fai pure a meno di leggere questo deaclogo!».
II – L’autonomia è nella testa
«L’ausilio da solo non può restituirti l’autonomia. L’autonomia è nella tua testa, non negli ingranaggi della tua carrozzina o nella potenza del tuo sollevatore. L’autonomia personale la si conquista anche con gli ausili, ma non solo: ripensa la tua casa, riorganizza la tua vita, valuta il tuo modo di muoverti, in funzione delle tue diverse possibilità fisiche. Non ti stiamo proponendo delle rinunce, ma di riflettere su ciò che ti sta attorno e su cosa ti serve per poter vivere normalmente: è un ausilio? E’ una casa diversa? E’ l’aiuto di una persona? E’ tutto questo assieme?».
III – Esperto di te stesso
«Il primo esperto dei tuoi ausili non puoi essere che tu. Solo tu conosci il tuo stile di vita, sai com’è fatta la tua casa, il tuo ufficio, la tua scuola. Ma soprattutto solo tu sai fino a che punto riesci a svolgere determinate azioni, come vestirsi, sfogliare un libro, comandare un joystick o un telecomando. La tua abilità sta nell’elaborare tutte queste informazioni per poi comunicarle ad un tecnico. Attento a non farti prescrivere una “mitragliatrice” quando uno “schiacciamosche” ti può essere sufficiente! Abbiamo visto vendere sistemi di riconoscimento vocale per il computer a persone che riuscivano tranquillamente a gestire una tastiera. Con gli anni e l’esperienza imparerai a distinguere il tecnico serio – che ti ascolta e ti consiglia – dall’abile venditore – che vuole solo convincerti».
IV – Ognuno è diverso dall’altro
«L’ausilio che va bene per gli altri per te può essere un impedimento. Le persone sono individui, ognuno con diverse esigenze, desideri, aspettative e stili di vita. Non pensare quindi che l’ausilio che usa una persona con una malattia simile alla tua sia automaticamente adatto anche a te. Chiediti prima che cos’hai in comune con quella persona oltre alla patologia. Prova ad immaginare quell’ausilio a casa tua o sul tuo posto di lavoro. Prova a pensarlo nel corso delle tue abituali attività. Quella carrozzina così potente e sofisticata passa sotto il tuo tavolo di lavoro? Entra nell’ascensore di casa?».
V – Informarsi, documentarsi
«Chiedi, informati, documentati. Non ti accontentare di una sola fonte. Gli strumenti e le occasioni oramai non mancano: Internet, cataloghi, riviste, fiere, mostre. Chiedi informazioni a più di un fornitore, prima di legarti ad una scelta. E se puoi prova l’ausilio. In alcuni casi è preferibile provarlo direttamente in casa. Abbiamo visto prescrivere e fornire moderni ed efficienti montascale che poi non avevano lo spazio sufficiente per compiere la rotazione di un pianerottolo troppo angusto».
VI – Non tutti gli ausili sono ausili
«Gli ausili veri e propri sono quelli che per la loro vocazione costruttiva sono stati realizzati per un utente disabile. Ma ci sono anche prodotti di comune reperibilità che possono aiutare a raggiungere un buon livello di autonomia. Questi, se prescritti da un medico specialista, godono di un trattamento fiscale di favore: IVA agevolata e detraibilità della spesa al momento della denuncia dei redditi. E non pensare solo al computer. Una cucina realizzata in un certo modo può essere adatta a te senza che sia stata pensata per un disabile. Un semplice telecomando, un citofono senza fili, un’asta telescopica sono aggeggi che ti possono essere utili, ma devi essere tu ad individuarli. Ancora una volta non ti devi concentrare su ciò che non riesci a fare, ma sulla ricerca di soluzioni alternative già disponibili. In alcuni casi, poi, nulla è più prezioso della manualità e dell’inventiva di un artigiano o di un amico amante del bricolage».
VII – Conoscere i propri diritti
«Che diritti hai? Esiste una normativa piuttosto precisa che elenca gli ausili di cui hai diritto e le modalità per poterli ottenere. Nulla si ottiene senza la prescrizione di un medico specialista. Se riesci a costruire un buon rapporto con il medico (non dipende sempre e solo da te), egli redigerà una prescrizione ben fatta, presupposto essenziale per poter ottenere l’ausilio giusto. Ricordati di esplicitare bene le tue necessità e il tuo stile di vita. Se la normativa è chiara, non lo è altrettanto la prassi burocratica: àrmati di pazienza e di decisione. Gli uffici prestazioni (quelli che erogano gli ausili) ragionano spesso in termini di risparmio. Anche in questo caso informati bene sui tuoi diritti, discuti e confrontati, pretendendo sempre risposte scritte. Se del caso protesta, per iscritto, con il direttore generale dell’ASL. E ricorda poi che c’è sempre la possibilità di ricorrere al difensore civico».
VIII – Prescrizioni e spese
«Non sempre l’ASL paga completamente l’ausilio. In alcuni casi può chiederti di partecipare alla spesa. Inoltre, alcuni ausili non sono prescrivibili. In alcune realtà, infine, vengono concessi alle persone con handicap grave ausili non previsti dal Legislatore. Le spese sostenute per acquistare ausili sono detraibili quando presenti la denuncia dei redditi o quando la presenta un familiare del quale sei a carico fiscale. Ancora una volta: prima di spendere informati bene se quell’ausilio ti sarà davvero utile o se esiste la possibilità che l’ASL o qualcun altro sostenga la spesa».
IX – Al di là delle apparenze
«Non farti ingannare dall’estetica o dall’apparente potenza. Abbiamo visto prescrivere carrozzine coloratissime e superleggere a persone che avevano necessità di contenimento della postura. Chiediti quanto la sofisticazione del prodotto comporti anche una costante manutenzione. Soprattutto informati su chi assicura la manutenzione e su quali sono i tempi medi per riparare l’ausilio. Nel frattempo ragiona anche su quali soluzioni adottare nel momento in cui rimarrai senza ausilio e adotta le precauzioni del caso: stai pronto!».
X – Efficienza e civiltà
«Quando l’ausilio non ti serve più, non lasciarlo arrugginire in cantina. Se è uno strumento che ti serve in caso di emergenza, fai in modo che sia sempre perfettamente efficiente. Se sei certo che non lo userai più, restituiscilo alla ASL oppure, se è tuo, cerca qualcuno a cui possa essere utile. Oltre che a compiere un gesto civico, ti libererai di un oggetto nella maggioranza dei casi ingombrante. E qualcuno ne avrà beneficio».
Testo tratto da DM 153 (ottobre 2004), periodico della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).