Si intitola La famiglia di ragazzi speciali – Una vita da vivere insieme l’annuale congresso organizzato dall’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile che quest’anno si terrà ad Assisi, presso la Domus Pacis (Piazza Porziuncola, 1 – Santa Maria degli Angeli) alla metà di aprile.
La sindrome X-fragile, scoperta nel 1991, è ritenuta la seconda causa più frequente di ritardo mentale dopo la sindrome di Down e colpisce un bambino su 4.000. 
L’apertura del congresso, venerdì 15 aprile, sarà interamente dedicata ad un approfondito aggiornamento medico-scientifico sullo stato della ricerca e degli studi in corso oggi sulla sindrome X-fragile, che verrà fornito attraverso gli interventi di studiosi e ricercatori degli Ospedali Galliera di Genova, dell’Università Cattolica del Sacro Cuore (Milano), dell’Università Tor Vergata (Roma) e dell’Università di Bologna. Moderatore di questa prima parte sarà Barbara Garlaschelli.
Nel corso della giornata del sabato, invece, verrà data la parola alle famiglie e alle associazioni che le rappresentano. Moderate da Giovanni Neri, le figure più vicine alle persone affette da sindrome X-fragile discuteranno del rapporto tra genitori e figli, del ruolo dei fratelli non affetti dalla malattia, oltre che dei possibili percorsi familiari per affrontare con maggior serenità la realtà quotidiana.
Nel medesimo frangente verranno anche discussi i temi delle relazioni e delle dinamiche che si instaurano tra le famiglie delle persone affette e la realtà esterna, dell’inserimento delle persone stesse nel tessuto sociale circostante, anche da un punto di vista scolastico, e dei diritti collegati a tutto ciò. Tra le figure che parteciperanno al dibattito, saranno presenti anche Anna Contardi, coordinatrice dell’Associazione Italiana Persone Down (AIPD) e Claudio Imprudente, del Centro Documentazione Handicap di Bologna.
Infine, un ampio spazio verrà dedicato anche al confronto tra le diverse esperienze personali, momento sempre molto importante per un arricchimento reciproco dei soggetti coinvolti, mentre il congresso si concluderà nella giornata di domenica con l’assemblea dei soci dell’Associazione.
Ad arricchire l’evento, sono previsti per venerdì e sabato sera due momenti di spettacolo ed animazione a cui tutti sono invitati a partecipare.
(C.N.)
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Segreteria Associazione Italiana Sindrome X-Fragile
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