Le persone con disabilità si difendono da sole

di Pietro V. Barbieri
Ancora una volta si parla per conto delle persone con disabilità e delle loro associazioni, senza minimamente interpellarle. In questo caso succede in ambito di norme per la prescrizione di ausili e protesi e a rilevarne l'inappropriatezza è Pietro V. Barbieri, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap)

Persone in carrozzina che giocano a basketLo scorso 3 maggio è stato pubblicato un comunicato stampa dal titolo Tariffario protesi, i disabili: vergogna italiana, ove medici ed esperti vari hanno espresso la propria opinione sulle norme in vigore in materia di protesi e di ausili. Nessun rappresentante di associazioni di persone con disabilità vi viene citato e tuttavia, a nome e per loro conto, vengono gridati un titolo e dei contenuti.
Ma non basta. I contenuti del comunicato non riflettono in alcun modo il pensiero delle associazioni delle persone con disabilità, a partire dal fatto che – ad eccezione di alcuni ausili informatici – il Nomenclatore non esclude alcuna protesi di nuova tecnologia, per il semplice motivo che identifica voci e non singoli prodotti. Pertanto viene lasciata ampia discrezionalità al medico prescrittore, all’azienda ortopedica o sanitaria che eroga e all’Azienda USL che autorizza la spesa.
In realtà l’attuale tariffario consente di utilizzare ausili, come carrozzine superleggere ed elettriche o cateteri autolubrificanti, che in Paesi europei come Inghilterra e Germania sono a carico della persona o della famiglia.
Molti, se non tutti, i problemi che lamentano disabili e familiari sono riconducibili all’appropriatezza della prestazione sanitaria: spesso, infatti, essi sono in balia di gare d’appalto che non rispettano i bisogni e di percorsi di valutazione e prescrizione indegni di questo nome. Tutto ciò limita l’utilizzo dello strumento normativo determinando una discriminazione nell’opportunità di scelta del prodotto più adeguato al bisogno della singola persona.
La norma, garantendo ampie opportunità, implica pertanto capacità professionali – non solo mediche – raramente presenti nell’intero territorio nazionale e comunque non codificate nei livelli essenziali di assistenza.

Ancora una volta, quindi, la FISH e le associazioni ad essa aderenti sono stupite di come le persone con disabilità vengano utilizzate con altri fini, senza ascoltare i bisogni dalla loro viva voce.

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