Sono recentemente uscite, nel mese di maggio, a cura della SINPlA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza), le Linee Guida per l’autismo: raccomandazioni tecniche-operative per servizi di neuropsichiatria dell’età evolutiva.
L’importante documento – coordinato da Gabriel Levi e redatto da Paolo Bernabei, Alessandro Frolli, Serenella Grittani, Bruna Mazzoncini, Roberto Militerni e Franco Nardocci – annuncia significativamente fin dalla premessa che: «Le conoscenze in merito al disturbo autistico si sono modificate in modo drammatico nelle ultime due decadi: il dibattito scientifico e culturale in tema di autismo si è sviluppato molto sia in termini di nuove acquisizioni, che di collaborazione e confronto tra Università, Servizi, Istituzioni e Famiglie, che su questa grave patologia tendono a finalizzare le loro iniziative».
Vale la pena ricordare a questo punto che fu l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Disabili Intellettivi e Relazionali) di Milano a convocare un congresso a Milano nel 1988, nel corso del quale la presidente Adele Confalonieri invitò Eric Schopler e la sua équipe, per dare una svolta radicale al modo di interpretare e di curare l’autismo allora dominante in Italia.
Tornando comunque al nuovo documento, giustamente la SINPIA scrive che «in considerazione della complessità dell’argomento, per superare il disorientamento degli operatori coinvolti nella diagnosi e nella formulazione del progetto terapeutico ed evitare che ciò si ripercuota negativamente sui genitori e sulla tempestività ed efficacia del trattamento, è emersa negli ultimi tempi da parte della Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile e Adolescenziale l’esigenza di elaborare delle Linee Guida condivisibili sul territorio nazionale […] punti di riferimento per genitori e/od operatori di vario livello (medici di famiglia, pediatri di base, neuropsichiatri infantili, psicologi, terapisti, educatori ecc.) […] ricavati facendo riferimento alla letteratura internazionale».
Anzitutto le Linee guida dichiarano l’organicità dell’autismo: «L’autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita».
Questo contro le vecchie interpretazioni di tutti coloro che dell’autismo del figlio colpevolizzavano la madre, che non gli avrebbe dato adeguato affetto (vedi gli psicodinamici come Bruno Bettelheim, Frances Tustin, Martha G. Welch e altri che non vengono neppure citati nella ricchissima bibliografia).
Il cambiamento dell’interpretazione della genesi dell’autismo è carico di conseguenze sulla cura: infatti, il primo dei trattamenti proposti dalle Linee guida della SINPIA è l’ABA (Applied Behavior Analysis), ovvero “analisi del comportamento applicata”, il neocomportamentismo.
Si deve ricordare che nel 1989 l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e l’ANFFAS di Bologna chiamarono presso la cattedra di Neuropsichiatria Infantile dell’Università di Bologna, tenuta da Paola Rossi Giovanardi, un allievo di Ivar Lovaas, Greg Buch dell’UCLA (University California Los Angeles), per illustrare il metodo del comportamentismo applicato agli autistici e assieme pubblicarono il Protocollo di esami di laboratorio utili, consultabile nella collana di ANFFAS Bologna.
Le nuove Linee guida sono molto lunghe e devono essere studiate attentamente dagli interessati nelle sue varie parti.
Qui centriamo l’attenzione su quanto detto a pagina 43 di esse, che riguarda direttamente alcuni consigli nei confronti dei familiari: «Prevenire quella situazione di generale malessere dell’intero sistema famiglia, legata al disorientamento dei genitori che sono solitamente i primi a notare comportamenti strani nel loro bambino, ma non riescono ad avere una spiegazione dei comportamenti atipici del bambino. Peraltro, quando essi insistono sull’opportunità di un approfondimento diagnostico, medici, amici, parenti forniscono spesso risposte evasive (“aspettiamo un altro po’ di tempo, poi decidiamo”, “forse sta attraversando un periodo un po’ difficile: sente ancora il trauma della nascita del fratellino”), pseudorassicuranti (“ogni bambino ha i suoi tempi di maturazione e i suoi stili comportamentali”, “può parlare, solo non desidera farlo”) o francamente colpevolizzanti (“siete voi genitori con la vostra ansia che spingete il bambino ad assumere questo tipo di comportamenti”); il pediatra deve pertanto essere sempre attento alle preoccupazioni che gli vengono riferite dai genitori circa lo sviluppo della comunicazione e della socializzazione. Facilitare l’accesso ai familiari del bambino colpito a indagini genetiche per eventuali futuri figli e garantire un livello di attenzione e sorveglianza maggiore per i fratelli del bambino colpito (il rischio di ricorrenza del disturbo nella stessa famiglia è da 50 a 100 volte superiore alla prevalenza nella popolazione generale)».
Con le linee guida della SINPIA, in sostanza, si rende possibile la saldatura dell’alleanza terapeutica fra specialisti e familiari, per cercare di combattere assieme l’avversario, le malattie gravi e devastanti che provocano la sindrome autistica, molte delle quali ancora sconosciute.
Si può sperare che cesseranno le fughe dalla realtà per due tangenti opposte: da un lato alcuni esperti, ancorati a vecchie e false ipotesi psicogenetiche sull’autismo (che purtroppo vengono ancora insegnate in alcune università italiane a Scienze della Formazione e Psicologia) e dall’altro lato alcuni genitori sostenitori di medici e medicine alternative, che fioriscono ovunque la medicina ufficiale non riesce a curare e guarire le malattie gravi e durature.
Le grandi associazioni di genitori costituiscono una garanzia contro “gli opposti estremismi”, a vantaggio della ragionevolezza e dell’alleanza terapeutica.
*Consigliere ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Disabili Intellettivi e Relazionali) di Bologna e vicepresidente FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).
