L’Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita e Sindrome di Turner (A.Fa.D.O.C. ONLUS), è l’unica in Italia ad occuparsi prevalentemente di deficit di GH e di sindrome di Turner, patologie il cui denominatore comune, in età pediatrica, è l’ormone della crescita.
L’Associazione sostiene moralmente e psicologicamente le famiglie e i pazienti, aiutandoli a superare l’impatto della diagnosi e accompagnandoli durante tutto il percorso della terapia, che può durare in alcuni casi anche tutta la vita.
Oggi, per potenziare il ruolo dell’informazione, scopo primario dell’associazione assieme all’assistenza, A.Fa.D.O.C. ha realizzato un DVD esplicativo di queste tematiche, uno strumento pensato per le famiglie che consente una rapida consultazione degli argomenti, suddivisi per tema.
Filo conduttore del DVD (che verrà presentato il 25 settembre a Vicenza, presso la Casa dell’Immacolata, in Via Mora, 57) sono le storie parallele di Giulia, adolescente affetta da sindrome di Turner e di Andrea, ragazzino con deficit di GH. Una sezione è dedicata poi alle interviste di pazienti adulti.
I contributi scientifici sono i seguenti:
– Deficit di GH, diagnosi e terapia nel bambino (Fabio Buzi, Brescia).
– Deficit di GH, problematiche nell’adulto (Anna Maria Colao, Napoli).
– Deficit di GH e attività sportiva (Marco Cappa, Roma).
– Sindrome di Turner, aspetti genetici (Laura Mazzanti, Bologna).
– Sindrome di Turner: diagnosi e terapia nella bambina (Nella Augusta Greggio, Padova).
– Sindrome di Turner, aspetti ginecologici nelle adolescenti e nelle adulte (Vincenza Bruni, Firenze).
– Aspetti psicologici e psicopatologici in pazienti affetti da deficit di GH e sindrome di Turner (Michela Gatta, Padova).
Il DVD è il risultato di un attento e approfondito studio di queste problematiche che lo rendono certamente un ottimo strumento, nel suo settore e di facile consultazione, oltre che per le famiglie, anche per tutti quei professionisti che direttamente o indirettamente sono coinvolti nel campo della salute (medici, paramedici, psicologi, operatori sanitari ecc.), oltre che dell’educazione (insegnanti, educatori e così via).
La realizzazione dell’opera è stata possibile grazie al contributo del Centro Servizi Volontariato della Provincia di Vicenza e alla collaborazione dei medici specialisti sopra menzionati e dei pazienti che hanno messo la propria esperienza personale a disposizione di altri.
*Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita e Sindrome di Turner.
Per ricevere il DVD, si può contattare:
A.Fa.D.O.C., Via Vigna, 3, 36100 Vicenza, tel. e fax 0444 301570
cinzia@afadoc.it (Cinzia Sacchetti) – http://www.afadoc.it/