Maria Vaccari, presidente dell’associazione Gli Amici di Luca e Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma presso la Casa dei Risvegli Luca De Nigris (centro innovativo di riabilitazione e ricerca voluto dall’associazione e gestito dall’ULS bolognese), ringraziano tutti coloro che hanno contribuito a determinare il successo della settima Giornata Nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma – Vale la Pena, indetta il 7 ottobre.
Si è trattato infatti di un’occasione per fare sport (torneo interregionale di pallavolo Vale la pena), teatro (lo spettacolo di Alessandro Bergonzoni, testimonial dell’associazione, intitolato Lo scritto, il detto, il letto), feste per bambini (oltre duecento ragazzi delle scuole elementari della provincia bolognese hanno partecipato a una fiaccolata conclusa all’interno della Casa dei Risvegli Luca De Nigris) e incontri di approfondimento.
In particolare, una tavola rotonda ha affrontato i temi della mente, del cervello, della vita e della morte, introducendo una possibile collaborazione tra la medicina fisica e riabilitativa e la psicologia al servizio delle persone in coma.
Particolarmente importante, infine, il convegno Comunicare il coma. Diritto di cronaca, privacy e informazione, promosso dagli Amici di Luca in collaborazione con l’Università di Bologna, l’Ordine Nazionale dei Giornalisti e la Federazione Nazionale Stampa Italiana.
In tale sede si è discusso della comunicazione sensazionalistica che può creare malainformazione quando induce false speranze nei familiari e negli amici di persone in coma.
Allargando poi il discorso più in generale alla comunicazione della malattia, si è notato che nell’ultimo decennio i mass media prestano attenzione a questi temi senza però approfondire il rapporto con le famiglie e le associazioni, limitandosi alla dimensione emotiva della notizia.
Servirebbe, ad esempio, continuare l’informazione anche dopo il risveglio della persona in coma, segnalando i disagi quotidiani che incontra chi si risveglia. Inoltre, è importante anche assicurarsi dell’utilizzo di una terminologia scientifica appropriata.
«Lanciare messaggi sbagliati non aiuta», ha commentato Franco Riboldi, direttore generale dell’Azienda USL di Bologna, «e in particolar modo frustra le aspettative che si ingenerano nelle persone che con il coma devono convivere: le famiglie in primis. In secondo luogo creare attorno al fenomeno del coma un’aura di mistero, paranormale e miracolistico non aiuta a costruire un ambiente florido in cui far crescere la ricerca scientifica».
La proposta di Fulvio De Nigris di concretizzare la discussione con la messa a punto di una bozza di Carta Deontologica, che comprenda norme sulla redazione e la diffusione di notizie sul coma e sulla malattia in generale, è stata accolta e il Consiglio Regionale dell’Ordine dei Giornalisti si è impegnato a discuterla e poi a proporla al Consiglio Nazionale dell’Ordine.
Dal canto suo la Facoltà di Scienze della Comunicazione dell’università bolognese vorrebbe anche attivare un Osservatorio mediatico per il rispetto di tale Carta Deontologica.
(B.P.)
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