Per conoscere meglio le malattie rare

Si terrà il 14 e 15 ottobre a Roges di Rende (Cosenza) il Simposio per la formazione, l’informazione e la sensibilizzazione sulle malattie rare, incontro organizzato dalla Federazione Italiana Malattie Rare (FIRM)-UNIAMO, in collaborazione con l’Associazione Sclerosi Tuberosa (AST) e l’Unione Italiana Sindrome di Klinefelter (UNITASK), che si articolerà in vari appuntamenti di carattere scientifico-formativo, legislativo, culturale e sportivo.

Ad aprire i lavori sarà innanzitutto un corso di formazione sulle malattie rare (venerdì 14, Museo del Presente, Piazza Kennedy, ore 9), rivolto principalmente a medici, farmacisti e infermieri, durante il quale verranno date indicazioni utili per la gestione del paziente affetto da una malattia rara, importanti anche per migliorare le competenze delle figure cui questa iniziativa è dedicata.
Un corso, questo, che si prefigge anche l’obiettivo di contribuire a rafforzare il legame e le conoscenze tra la rete di assistenza per le malattie rare e le figure che quotidianamente gravitano attorno al paziente.

Sabato 15, poi, sempre presso la medesima sede, vi sarà un seminario dedicato agli adempimenti legislativi per le malattie rare, occasione di confronto cui parteciperanno i rappresentanti del Coordinamento Tecnico Interregionale e delle Associazioni d’utenza.
Nel corso della tavola rotonda verranno proposti anche alcuni aggiornamenti in merito ai farmaci orfani, quelli cioè che non vengono distribuiti dall’industria farmaceutica principalmente per ragioni di carattere economico.

Parallelamente al corso e al seminario, nelle due giornate calabresi si assisterà anche ad una vera e propria campagna di sensibilizzazione sulle malattie rare, con altri eventi all’insegna dello sport e dello spettacolo.
Dapprima, quindi, un incontro di calcio allo stadio di Rende, nel quale scenderanno in campo i Rende All Stars e il Grande Fratello Football Club (giovedì 12, ore 20.30).
Successivamente, al  Teatro Rendano di Cosenza (venerdì 14, ore 20.30), si esibiranno la Compagnia di Balletti “Alfonso Rendano” e l’attore Francesco Errante, nel corso di una serata denominata Emozioni rare, durante la quale verrà distribuito materiale informativo sulla Federazione e sulle malattie rare.
Sia il ricavato dell’incontro di calcio che quello dell’evento teatrale saranno devoluti a FIRM-UNIAMO.
(C.N.)