A proposito del convegno di Verona del 19-21 gennaio, La terra di mezzo. Autismo: una sfida alla scienza, va detto innanzitutto – in piena sintonia con la Presidenza e il Comitato Esecutivo dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), fondata oltre venti anni fa e aderente alla Federazione Internazionale Autisme Europe (tutte le maggiori associazioni di genitori di soggetti autistici d’Europa) – che sarebbe una follia non voler vedere che ci possano essere delle speranze per combattere la sindrome autistica.
Infatti, le nostre associazioni, insieme alle altre riunite nella FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e nella FAND (Federazione Associazioni Nazionali di Disabili), hanno sempre lottato per ottenere che si facesse ricerca scientifica su questa grave sindrome e hanno pure ottenuto impegni concreti fin dall’inizio del Ministero Bindi, una decina di anni fa.
La nostra speranza di miglioramenti, per altro, diventa certezza quando si usano gli strumenti giusti: educazione speciale, da applicarsi fin dalla più tenera età, e ricerca scientifica seria, per scoprire le tante cause ancora ignote della sindrome autistica e i possibili rimedi.
Quello che invece tutte le più grandi associazioni di genitori del mondo vogliono evitare è che si illudano i genitori stessi, invitandoli a pagare profumatamente le vane illusioni.
Già sapevamo che il Congresso di Verona del gennaio scorso sarebbe stato un evento di pubblicità ingannevole a taluni personaggi: lo sapevano i nostri associati, ma anche molti altri invitati a parlare che, pur essendo stati annunciati nella locandina di invito, non erano presenti. Tra di loro numerosi docenti universitari e gli stessi rappresentanti del Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca.
A Verona c’era invece l’ormai noto Rashid Buttar, per il quale basterebbe visionare il suo sito personale (www.drbuttar.com) per capire con chi si ha a che fare. In tale spazio egli non è mai indicato col titolo di M.Dr., unico distintivo dei medici chirurghi negli Stati Uniti. Non è un professore della North Carolina State University, come il quotidiano «L’Arena» di Verona lo aveva presentato in un articolo apparso prima del congresso. Si tratta semplicemente di un visiting scientist presso il Dipartimento di Alimentazione della medesima Università, che non lo riconosce fra i suoi dipendenti.
Non è infine «un Direttore di due cliniche di ricerca negli Stati Uniti», come lo stesso articolo dell’«Arena» lo aveva presentato domenica 20 gennaio. Egli fa parte invece del mondo delle medicine alternative americane, così come il sito stesso lo presenta: «Buttar, Rashid A, DO – Advanced Concepts-Alternative, 20721 Torrence Chapel Rd Ste 101, Cornelius, NC».
Le promesse di Buttar di curare e guarire a pagamento l’autismo – con le pomate chelanti – e altre gravissime malattie come la sclerosi laterale amiotrofica, le distrofie, il morbo di Parkinson, l’ADHD ecc. ecc. (come si può vedere sempre nel suo sito) e persino l’Alzheimer, come egli stesso ha dichiarato nel convegno di Verona, non sono sostenute da alcuna ricerca scientifica, ma soltanto dalla pubblicità ingannevole “all’americana”, con immagini di genitori entusiasti e animazioni musicali.
L’unico articolo scientifico del signor Buttar a noi noto sui tanti casi seguiti è quello che è stato sottoposto, secondo le sue dichiarazioni al Congresso, alla rivista internazionale «The Lancet», ma non ancora accettato, né il suo nome compare nelle recensioni del sito PUB-MED.
La saccenteria del signor Buttar è stata notata dall’uditorio veronese che, sia pur ridotto, ha dovuto ascoltare la sua esposizione presuntuosa, contrastante con la precisione documentata degli argomenti e la modestia del professor Fombonne, figura, quest’ultima, molto stimata a livello internazionale, che da molti anni si occupa seriamente di clinica ed epidemiologia dell’autismo.
Ai filmati di bambini del signor Buttar, il professor Fombonne ha contrapposto dati epidemiologici riferiti a milioni di bambini, da cui risulta, ad esempio, che in vari Paesi l’aumento delle vaccinazioni – allora contenenti mercurio – non ha causato variazioni nell’andamento del numero dei casi di autismo scoperti e soprattutto che, dopo il 1998, quando il mercurio è stato eliminato dai vaccini, l’autismo non si è per nulla ridotto.
Dal canto suo, il signor Buttar – presentato dalla moderatrice dottoressa P. Butera come «Professore» – ha contrapposto i suoi casi aneddotici e per spiegare il suo isolamento scientifico negli Stati Uniti ha sprezzantemente detto che «gli innovatori in medicina sono pochi, a fronte di migliaia di conservatori ottusi, e che se non ci fossero gli innovatori, non avremmo ancora imparato a lavarci le mani prima di entrare in sala chirurgica».
A questo punto, al di là del fatto che lo stesso signor Buttar ha dichiarato di non essere un ricercatore ma un chirurgo oncologo e di lasciare ai ricercatori il compito di dimostrare le sue affermazioni, sembra veramente azzardato credere senza prove ad una terapia che:
a) parte da un presupposto che è stato dimostrato sbagliato, quanto meno a livello di popolazione (secondo Buttar e i suoi colleghi del protocollo DAN!, l’autismo sarebbe infatti dovuto alla vaccinazione che conteneva mercurio).
b) tende a ridurre la quantità di mercurio presente nei soggetti autistici mediante una pomata di chelanti che dovrebbe avere un effetto transdermico (ipotesi negata dall’americana FDA – Food and Drug Administration – e dagli esperti nel settore farmacologico, che usano invece la via endovenosa per chelare i casi accertati di intossicazione da metalli pesanti).
c) presuppone che togliendo il mercurio si riducano i danni al sistema nervoso e si possa migliorare la salute degli autistici, quando gli esperti ritengono che le intossicazioni vere, con conseguenze perduranti per anni, producano danni irreversibili.
Fombonne ha incidentalmente affermato che nella sua divisione ospedaliera ha sperimentato la Comunicazione Facilitata, argomento del secondo giorno del convegno, dovendo constatare che essa è inefficace per gli autistici.
La nostra disapprovazione va in ogni caso anche al dottor Brighenti [promotore del Congresso di Verona, N.d.R.] perché ha dato al signor Buttar questo spazio di pubblicità quasi esclusivamente rivolta alle famiglie, poiché la presenza dei professionisti sanitari pediatri e neuropsichiatri infantili al convegno è stata molto modesta e le defezioni dei relatori designati sono state altissime.
Non a caso il signor Buttar – che ha dichiarato di avere già prenotazioni per due anni di lavoro – ha pubblicamente ringraziato il dottor Brighenti per avere applicato con successo la sua cura a Verona. Saremo sempre lieti di leggere pubblicazioni scientifiche ove vengano dimostrati questi successi, che finora restano nel mondo delle illusioni. E purtroppo vari genitori appartenenti a piccole associazioni di Verona, Trento e Napoli, promotrici del congresso assieme al dottor Brighenti, hanno chiesto ingenuamente particolari sull’uso della pomata di sostanze chelanti, che evidentemente già utilizzano per i loro bambini.
Certo, l’appuntamento veronese ha avuto anche qualche momento elevato di discussione, ad esempio durante il dibattito del mattino di sabato 21, moderato dal professor Bernardo dalla Bernardina, ove era presente la relazione del dottor Balzola, il quale sta eseguendo una ricerca scientifica corretta, con l’assenso dell’ospedale da cui dipende, del Comitato Etico e senza gravare le famiglie di alcuna spesa.
Anche qui, perciò, una dimostrazione che in un campo tanto controverso, come quello delle ricerche dei legami tra intestino e cervello, si deve seguire la strada maestra della ricerca e rispettare le sue regole, che valgono in tutto il mondo.
Stupisce infine che il giornale «L’Arena» di Verona abbia fatto da cassa di risonanza ad indicazioni fallaci e pericolose come quelle della signora Laura, la quale ha affermato che la pomata di Buttar «ora la si può prescrivere anche in Europa», al costo di 160 euro. «Ho anche una bambina più piccola – ha aggiunto – che non ho vaccinato e alla quale sto facendo la chelazione preventiva perché risulta intossicata da piombo».
Ebbene, se un cronista fosse rimasto ad ascoltare il dibattito tra il signor Buttar e il professor Fombonne avrebbe forse imparato quanto sia pericoloso lanciare messaggi simili a un pubblico particolarmente vulnerabile, come quello dei genitori di autistici!
*Vicepresidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).