La sindrome di Crigler-Najjar, o iperbilirubinemia, è una rara malattia ereditaria della quale in Italia si occupa l’Associazione CI AMI (Crigler-Najjar Italia ONLUS, Associazione Malati Iperbilirubinemici). Quest’ultima da ben quattro anni è impegnata a raccogliere fondi per l’organizzazione di un evento ambizioso, vale a dire di un meeting internazionale sulla patologia, che preveda l’arrivo di medici e ricercatori dall’Italia e dall’estero.
Ora il risultato è stato ottenuto e l’appuntamento è ormai imminente: esso infatti si terrà a Bertinoro (Forlì Cesena), da domenica 23 a martedì 25 aprile (Centro Residenziale Universitario di Bertinoro).
Il meeting ha principalmente lo scopo di diffondere le conoscenze acquisite in tutto il mondo – anche attraverso un collegamento audio-video su Internet – e di produrre un’informazione corretta e aggiornata, con la possibilità di un confronto in diretta.
L’evento permetterà inoltre ai ricercatori di conoscersi, ai pazienti e ai loro familiari di avere risposte utili e incoraggianti. L’obiettivo, infatti, è quello di fornire un quadro generale sulla sindrome di Crigler-Najjar e di approfondirne le conoscenze medico-scientifiche, in modo tale da favorire una corretta diagnosi, un’efficace terapia e una pronta assistenza ai pazienti.
L’appuntamento di Bertinoro si indirizzerà quindi ai medici, ai ricercatori, alle aziende ospedaliere e universitarie, ai centri di riferimento per patologia, ai sanitari, alle associazioni di malattie rare e a tutta la cittadinanza che si interessa di sanità, ma soprattutto ai pazienti e alle loro famiglie, che vivono un’esperienza di solitudine doppiamente dolorosa: per la malattia e per la sua rarità che la porta ad essere sconosciuta o conosciuta in modo superficiale.
(S.B.)
Per informazioni:
CI AMI ONLUS, Via Ivo Peli, 21, 40033 Casalecchio di Reno (Bologna)
tel. e fax 051 575835, info@ciami.it – www.ciami.it.