Quando una malattia è rara

Sarà ripartito in due sessioni il Simposio sulle malattie rare e farmaci orfani che si terrà venerdì 9 giugno presso l’Università di Pavia (Corso di Strada Nuova, 65, ore 9.13.30 e 14-18), a cura di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare ONLUS e del servizio web EuOrphan.

Tra i principali obiettivi dell’appuntamento – e in particolare della prima sessione (Corso di formazione sulle malattie rare) – vi è quello di migliorare le conoscenze specifiche dei medici e degli infermieri in relazione ai bisogni delle persone affette da malattie rare.
Come già in molti altri Paesi occidentali, infatti, anche in Italia si è legiferato per predisporre la Rete Nazionale di Assistenza per le Malattie Rare (Decreto Ministeriale 279/2001), riconoscendo a questi pazienti particolari benefìci, imponendo ai programmatori regionali specifiche azioni e ai professionisti impegnati nei servizi sociosanitari alcune attività obbligatorie.
E tuttavia quanto attuato diventerà realmente efficace solo se pienamente conosciuto e utilizzato dai medici e dal personale infermierisitico, che insieme costituiscono una partnership preziosa per la presa in carico del paziente, specie se questi è affetto da una malattia rara.

La seconda parte della giornata, invece (Orphan drugs in Europe: results of the EuOrphan project), sarà per lo più mirata a presentare il progetto fondamentale di EuOrphan, che è quello di diffondere in modo sempre più capillare informazioni sui cosiddetti “farmaci orfani”, utili al trattamento delle malattie rare.
(S.B.)