Quello del titolo è il quesito fondamentale che moltissime delle nostre “famiglie con disabilità” si pongono durante i loro quotidiani incontri/scontri con il Servizio Sanitario Nazionale.
Un episodio recente: una delle nostre famiglie più impegnate, durante una visita in un rinomato ospedale specialistico di fama internazionale, di fronte alla diagnosi di possibile perdita della vista da parte di un ragazzo con disabilità grave, si è sentita “consolare” dal medico con la pietosa frase: «Non è certo il più grave dei suoi problemi»!
Comprensibile la “moderatissima” reazione della famiglia e le successive schermaglie interdisciplinari sulla responsabilità della mancata diagnosi in età precoce, malgrado i molti accertamenti fatti in passato sempre nello stesso ospedale.
Al di là dei giudizi sulle capacità professionali – almeno a livello di coordinazione e dialogo con l’utenza – è apparsa chiara ancora una volta l’incolmata voragine che separa lo specialista dal paziente disabile e questo giudizio è amarissimo da parte di chi ha dedicato gli ultimi vent’anni della propria vita a cercare di colmarlo.
Non parliamo più di presa in carico, perché questo termine prefigura semplicemente una presa in giro! E poi è orribile rappresentare il paziente/utente con disabilità come un peso da sopportare!
Ancora una volta riscontriamo, e vogliamo gridarlo ben forte, la mancanza di una persona umana (non di un funzionario, di un medico, di un amministrativo, di un saccente dispensatore di moduli), capace di operare lo “strepitoso miracolo” di far dialogare, con comprensione reciproca, specialisti e famiglie e, quello ancor più strepitoso, gli specialisti tra di loro, al solo fine di fare tutte le cose utili (ma solo quelle!) a favore del paziente con disabilità, specie se grave.
E per altro siamo pronti a fare pubblica ammenda di quanto scritto se verrà dimostrata nei fatti l’esistenza di tale persona reale e soprattutto saremo lietissimi di utilizzarla professionalmente subito!
*Presidente di ABC Liguria (Associazione Bambini Cerebrolesi) – appartenente alla Federazione Italiana ABC – e rappresentante dell’Associazione DopoDomani ONLUS.