Il 7 luglio scorso il professor Eric Schopler si è spento nella sua casa di Mebane, nello stato americano del North Carolina.
Nato in Germania nel 1927, a undici anni si era trasferito con la famiglia negli Stati Uniti, laureandosi all’Università di Chicago in Amministrazione dei Servizi Sociali e conseguendo, nel 1964, la specializzazione in Psicologia Clinica Infantile.
La vita professionale di Eric Schopler è indissolubilmente legata a quella delle persone con disturbi dello spettro autistico. Com’è noto, esse sono colpite da una grave disabilità che in molti casi impedisce una vita indipendente e che è caratterizzata essenzialmente dall’incapacità di relazionarsi coerentemente con gli altri e con l’ambiente circostante.
Schopler riuscì, negli anni Sessanta, a demolire la dilagante “teoria psicodinamica” che intravedeva nel comportamento autistico del bambino la conseguenza dello scarso affetto manifestato per lui dalla madre prima e dopo la nascita, e a contrapporre ad essa i risultati di una sua ricerca sull’autismo, finanziata con denaro pubblico, che di fatto apriva le porte agli studi sulle cause organiche della sindrome autistica, liberando nel contempo i genitori dai sensi di colpa, ingiustificati quanto dannosi.
I suoi studi sull’uso di materiale strutturato nel trattamento dei bambini con autismo, svolti in collegamento con l’Università della North Carolina, diedero risultati così positivi per le persone con autismo coinvolte nel programma di ricerca, che le autorità di quello Stato deliberarono il finanziamento permanente del progetto, decretando la nascita della Division TEACCH (Division for the Treatment and Education of Autistic and Related Communication-Handicapped CHildren) della quale Schopler divenne il direttore.
La filosofia di intervento della Division TEACCH si può sintetizzare nel concetto di “presa in carico globale”, nella quale, dopo la diagnosi, segue un programma educativo personalizzato, finalizzato al raggiungimento della massima autonomia ed integrazione possibile, che può giungere fino all’inserimento lavorativo in ambienti di lavoro normali, con mansioni adatte alle capacità delle persone.
In tutto questo i genitori di persone con disturbi dello spettro autistico giocarono, e giocano tuttora, un ruolo di primo piano, al punto che Schopler per primo li definì dei co-terapeuti.
Schopler, succedendo a Leo Kanner, è stato per ventitré anni direttore del «Journal of Autism and Developmental Disorders», la rivista più prestigiosa nel campo dell’autismo che raccoglie i contributi più significativi dei massimi esperti sull’argomento; inoltre, nel corso della sua vita, ha scritto più di duecento articoli e libri tra i quali i genitori italiani ricordano: Strategie educative nell’autismo e Attività didattiche per autistici (Masson) e Autismo in famiglia (Erickson), con la presentazione di Enrico Micheli, tra i primi a proporre in Italia un simile approccio in un contesto istituzionale pubblico.
Quest’ultimo libro è scritto dai genitori e dagli esperti della Division TEACCH che, insieme, affrontano momenti di vita familiare con l’obiettivo di trovare strategie per ridurre i comportamenti disadattativi, sempre rispettando le peculiari necessità della persona autistica.
Il titolo inglese dell’opera, drammaticamente realistico, Parent Survival Manual (“Manuale di sopravvivenza per genitori”), dimostra ancor più quanto da sempre Schopler si sia schierato dalla parte di chi, ogni giorno e a tempo pieno, sta in prima linea nella lotta contro l’autismo: i genitori appunto.
Il grande merito di Schopler è l’aver dimostrato, con i fatti e il rigore scientifico che lo ha contraddistinto, che investire nell’educazione può dare benefìci reali alle persone con autismo; un altro merito è quello di aver saputo attivare tutti i canali umani e materiali necessari a raggiungere i fini per i quali la Division TEACCH era stata fondata.
Un po’ del suo modo di lavorare a tutto tondo rivive oggi nella lista di discussione del sito www.autismo33.it, promosso dalla Fondazione Pini e Ospizi Marini ONLUS dopo il convegno di Bologna Autismo ed educazione, il ruolo della scuola, del 18 novembre 2005, al quale Schopler era stato invitato ma, con grande rammarico, non aveva potuto partecipare, a causa della fatale malattia che si era appena manifestata.
In quell’occasione Schopler non si limitò a mandare in sua sostituzione l’ottima allieva Kerry Hogan, ma inviò una relazione che, tradotta in italiano, è stata integralmente pubblicata nel Bollettino dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) n.1 del 2006 e sul sito ufficiale della stessa Associazione.
Alla lista di discussione, alla quale chiunque sia interessato può iscriversi liberamente, contribuiscono con i loro scritti genitori, insegnanti, operatori, professionisti e rappresentanti del mondo accademico: un modo per imparare e confrontarsi con spirito costruttivo, costituendo anche in Italia quell’alleanza tra esperti, senza piedistalli né pregiudizi, della quale lo stesso Schopler, siamo certi, sarebbe andato fiero.
*Presidente nazionale dell’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).