Con la definizione di osteogenesi imperfetta si comprende un gruppo molto eterogeneo di disordini ereditari del tessuto connettivo, con la caratteristica comune data dalla fragilità e dalla deformabilità ossea. Vi si associano poi in misura variabile altre anomalie dei tessuti extrascheletrici come le sclere, i denti, la cute, i legamenti.
La presenza o meno di queste manifestazioni e la loro diversa gravità danno luogo ad una notevole variabilità del quadro clinico: da forme gravissime a forme moderate o molto lievi, che si manifestano solo con una diminuzione della resistenza ossea.
Si tratta di una patologia rara, ma non rarissima, che secondo dati dell’Associazione AS.IT.O.I. (Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta), colpisce circa 20.000 persone soltanto in Italia.
Una manifestazione musicale di successo (Concerto Fragile Rock), utile a raccogliere fondi per l’AS.IT.O.I. e a sensibilizzare i cittadini sulla realtà di questa malattia, si è tenuta il 26 agosto a Mondolfo (Pesaro Urbino), con l’esibizione di ben cinque band locali.
Pubblico numeroso – sotto un cielo mite e clemente – molte donazioni raccolte e obiettivo raggiunto anche dal punto di vista dell’informazione, dopo che Caterina Donati, referente per le Marche dell’AS.IT.O.I., ha illustrato dal palco alcuni aspetti dalla malattia, senza dimenticare di elogiare lo spirito iniziativa di Lucia Sora, socia senza la quale la bella serata non avrebbe potuto svolgersi.
(S.B.)
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