C’è qualcuno lì dentro?

Sono decine di migliaia le persone che ogni anno entrano in coma per incidenti stradali o sul lavoro, ictus, arresti cardiaci, aneurismi, intossicazioni. Più di un terzo ne esce indenne, altri invece riportano danni più o meno gravi e per circa trecento di loro il coma evolve in stato vegetativo, che diventa permanente quando dura oltre tre mesi.
Oggi, in tutto il Paese, sarebbero circa 1.500 i pazienti in stato vegetativo. Fra chi sopravvive ed esce dal coma, uno su quattro riporta gravi disabilità.

Per dare voce alle famiglie che vivono la drammatica esperienza di un parente in coma e per offrire un momento di riflessione e approfondimento, con studiosi ed esperti, sulle nuove frontiere della ricerca e dell’assistenza, tornerà sabato 7 ottobre – con un programma particolarmente ricco – la Giornata Nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma – Vale la Pena, iniziativa a carattere sociale, scientifico e culturale, giunta all’ottava edizione e organizzata come sempre dall’associazione bolognese Gli Amici di Luca.
La manifestazione si lega strettamente alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris, il centro innovativo per giovani in coma, inaugurato il 7 ottobre 2004 nell’area dell’Ospedale Bellaria – Azienda USL di Bologna, struttura che vuole essere un centro pilota, capace di proporre in tutta Italia una modalità di assistenza al paziente incentrata sulla famiglia e basata sul lavoro di professionisti sanitari, non sanitari e volontari.

Come detto, il programma sarà anche quest’anno molto ricco, con conferenze, incontri e spettacoli sul tema del coma e del risveglio.
Giornate centrali dell’evento saranno quelle di venerdì 6 e sabato 7 ottobre, con incontri scientifici e momenti di intrattenimento, a partire dal convegno Coma e stati vegetativi. Una nuova alleanza terapeutica: ruolo delle associazioni e impegno delle famiglie (Bologna, Cappella Farnese di Palazzo d’Accursio, Piazza Maggiore, 6; venerdì 6, ore 14-19; sabato 7, ore 9-14), che verrà chiuso dal ministro della Salute Livia Turco.
L’appuntamento sarà rivolto ai medici che attuano nelle proprie strutture modelli di partecipazione sociale, alle associazioni di settore impegnate sul territorio nazionale e internazionale e alle famiglie che hanno vissuto o vivono la realtà di un parente in coma. In tal senso, il convegno sarà anche l’occasione per analizzare il ruolo delle associazioni e dei familiari nell’assistenza alle persone in coma e per formare un gruppo di lavoro permanente.
Tra i vari partecipanti, da segnalare Alessandro Bergonzoni (attore e scrittore, da anni testimonial degli Amici di Luca), Franco Riboldi (direttore dell’Azienda USL di Bologna), Fulvio De Nigris (direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma di Bologna), Maria Vaccari (presidente degli Amici di Luca), Roberto Piperno (direttore della Casa dei Risvegli Luca De Nigris), Elena Villa (presidente dell’Associazione Arco92 di Roma), Elena Di Girolamo e Antonio Rago (presidente e responsabile scientifico dell’Associazione Rinascita e Vita di Genova), Gian Pietro Salvi (Associazione Genesis di San Pellegrino Terme – Bergamo), Anna Mazzucchi (neurologa del Centro Santa Maria dei Servi della Fondazione Don Gnocchi di Parma), un rappresentante dell’Associazione francese UNAFTC (Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés Craniens) e Jean-Luc Truelle, vicepresidente dell’EBIS (European Brain Injuries Society).
Per l’occasione verrà presentato anche l’Osservatorio sulla Comunicazione sul Coma e la Malattia, il centro di osservazione sull’informazione giornalistica che verrà inaugurato proprio il 7 ottobre all’interno del Dipartimento di Discipline della Comunicazione dell’Università di Bologna.

«Nei convegni scientifici – ha dichiarato Fulvio De Nigris – intendiamo approfondire il modello sperimentale di ricerca portato avanti dalla Casa dei Risvegli Luca De Nigris. Vogliamo proporre il concetto di una nuova alleanza terapeutica che veda familiari, associazioni, medici e volontari uniti in quella che il ministro della Salute Livia Turco ha definito alleanza per la vita. Oggi, infatti, occorre condividere i saperi, essere consapevoli che la famiglia è una risorsa che può e deve essere d’aiuto in un ambito sanitario sempre più multidisciplinare. Nei convegni, poi, approfondiremo i termini della ricerca, valorizzando le esperienze italiane in relazione agli studi condotti dagli esperti internazionali con cui siamo in contatto».

Al termine di questa prima stimolante iniziativa, sempre sabato 7 ottobre (14.30-18) e nella medesima sede della precedente, ve ne sarà poi un’altra, vale a dire il convegno C’è qualcuno lì dentro? Possibilità di esplorazione di funzioni mentali nascoste o residue nel paziente in stato vegetativo e di coscienza minima, meeting di carattere internazionale per fare il punto sullo stato della ricerca attraverso le esperienze di medici, neurologi e psicologi.
A coordinare i lavori il già citato Roberto Piperno, direttore della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, con gli interventi, tra gli altri, di Niels Birbaumer (direttore dell’Istituto di Neurobiologia Medica del Comportamento e di Psicologia dell’Università Eberhard Karl di Tübingen) e di Levy Rahmani (ordinario di Psicologia all’Università di Tel Aviv).

Spazio poi allo spettacolo che vivrà il suo momento centrale in serata, al Teatro Duse (Via Cartoleria, 42, ore 21), con il ritorno sul palco dei ragazzi con esiti di coma appartenenti alla compagnia teatrale degli Amici di Luca.
La partenza degli arrivi. Nulla di ciò che sembra è… il titolo della nuova performance realizzata insieme ad attori professionisti e a volontari e diretta da Enzo Toma, Alessandra Cortesi e Stefano Masotti, con testi curati da Fulvio De Nigris e una messa in scena all’insegna di una pluralità di stili e linguaggi. 

Ma le iniziative non si fermeranno alle giornate del 6 e 7 ottobre, giacché giovedì 19 si proseguirà questa volta a Gorizia, con un nuovo appuntamento a metà strada tra la scienza e il teatro.
Infatti, mentre al Teatro Kulturni Dom (Via Brass, 20), la compagnia degli Amici di Luca presenterà ancora una volta il nuovo spettacolo, dal canto loro Fulvio De Nigris, Alessandra Cortesi e Stefano Masotti interverranno al successivo incontro, intitolato Valore e prospettive del teatro sociale nel superamento delle diversità e come strumento di innovazione nei servizi alla persona.

La presentazione ufficiale della Giornata Nazionale dei Risvegli è avvenuta lunedì 2 ottobre (Sala Savonuzzi, Palazzo d’Accursio, ore 13), alla presenza del sindaco di Bologna Sergio Cofferati e di altre autorità istituzionali e rappresentanti associativi.

Ancora due rapide annotazioni, per concludere, la prima delle quali riguarda Alessandro Bergonzoni che, nei giorni precedenti alle manifestazioni, sarà sugli schermi televisivi e in numerose sale cinematografiche con la nuova campagna di comunicazione sociale da lui ideata e interpretata insieme ai ragazzi dell’associazione, che ha prodotto uno spot girato interamente nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris e patrocinato dalla Fondazione Pubblicità Progresso.
Da segnalare infine che la Giornata dei Risvegli sostiene la Carta Europea della Sicurezza Stradale – 25.000 vite da salvare.
(S.B.)