Si vuole l’istituto?

Gentilissima Ministro Livia Turco, sono la presidente di un’associazione che si occupa di sostegno e aiuto alle famiglie con figli disabili e a mia volta mamma di una ragazza gravemente disabile di 33 anni che si chiama Claudia Bottigelli, da cui la stessa associazione prende il nome.

Vorrei esporle alcune delle molteplici problematiche che chi ha un figlio disabile in condizioni di gravità affronta ogni giorno, nella speranza di trovare attenzione e disponibilità.

Nella mia regione, il Piemonte, le famiglie che hanno un figlio disabile gravissimo sono in aumento, anche a causa delle malattie genetiche rare alle quali non si è ancora in grado di dare risposte positive, a causa degli scarsi investimenti nella ricerca.
Lei non conosce l’angoscia di una mamma felice con un bambino sano che improvvisamente non riesce più a stare seduto da solo, non muove più le gambe, non sente più, non deglutisce più e alla quale viene detto che probabilmente si tratta di una malattia rara e che non ci sono risposte positive. Si può solo aspettare che muoia.
Questa mamma, questa famiglia entrano a quel punto in una sorta di “girone dantesco”. A chi è alimentato con un SNG [Sondino NasoGastrico, N.d.R.] o con la PEG [Gastrostomia Endoscopia Percutanea, N.d.R.] non viene sempre  garantita la fornitura gratuita da parte della Sanità di tutto il materiale di alimentazione: il latte in primis viene spesso negato, ma anche i liofilizzati e gli omogeneizzati. La stessa riabilitazione poi – che in molti casi dev’essere domiciliare – non viene erogata a sufficienza, per non parlare della logopedia ­comunicativa che anche ad illustri specialisti sembra ancora limitata all’ambito della  parola, senza tener conto che non è importante come si comunica, ma trovare invece la cosiddetta “porta d’accesso” (differente a seconda della patologia) di quella singola persona e da lì iniziare a stabilire il contatto.

E ancora, l’assistenza domiciliare, che in questi casi dev’essere anche di carattere sanitario, non viene presa in seria considerazione e a questo titolo sono state sancite disposizioni – anche tramite fondi della Legge 162/1998 – che penalizzano queste famiglie. Il Comune di Torino, ad esempio, ha deciso che questo assegno che viene erogato con il contagocce non possa essere impegnato per retribuire personale infermieristico, ma solo operatori con la qualifica di colf, e allora per i bambini che vivono grazie ad un respiratore, che sono alimentati con la PEG, che sono ossigenodipendenti, che hanno una tracheotomia, non c’è speranza.
A quel punto o le loro famiglie si “autoesiliano” totalmente dal mondo, facendo dell’assistenza ai loro figli lo scopo della propria vita oppure devono acconsentire di ricoverarli negli istituti e non mi sembra certo questo lo spirito con il quale sono state discusse e approvate varie leggi vigenti nel nostro Paese o norme internazionali come la recente Convenzione ONU per i Diritti delle Persone con Disabilità.

Qui a Torino, per farle un esempio, solo per una famiglia che noi seguiamo siamo riusciti ad ottenere l’assistenza infermieristica domiciliare di tre ore al giorno per il bimbo disabile, ma è ormai quasi passato un anno e ancora l’infermiere non è stato trovato e la mamma deve tornare a lavorare!… Per tutte le altre realtà di questo tipo, poi, non vediamo fino a questo momento risposte adeguate.
Inoltre, al di là della situazione drammatica in cui queste famiglie si trovano a vivere, c’è anche la recente proposta dell’assessore ai Servizi Sociali del Comune di Torino che intende aprire un reparto al Cottolengo per i bambini con gravissima disabilità fino a ventiquattro mesi, il che è totalmente in contrasto con la Legge 149/2001 sui diritti del minore.
Né è certo valutata in modo equo la percentuale di invalidità: come si fa a considerare alla stessa stregua una persona – bambino o adulto che sia – che non parla, non cammina, non si alimenta da solo, non controlla gli sfinteri, ha il livello cognitivo compromesso in modo importante ed è quindi totalmente dipendente da altri per tutta la vita a una persona che, pur essendo disabile, paraplegico, tetraplegico, distrofico, è però in grado di frequentare la scuola, di avere un lavoro, di sposarsi? Eppure ad oggi hanno tutti gli stessi diritti e agevolazioni, cosicché se ad occuparsi di queste persone totalmente inabili al lavoro, che devono vivere con una pensione di 238 euro al mese, non ci fossero le famiglie, sarebbero tutte destinate a “vegetare” in un istituto: è questo che si vuole?
 

Mia figlia è come una neonata, con tutte le necessità di una neonata, ma ha 33 anni, e lei sa, Signor Ministro, cosa voglia dire organizzare per 33 anni una vita familiare con una persona totalmente dipendente e riuscire a volgere il tutto positivamente? Certo, una grande fatica, ma anche una triste considerazione: siamo stati lasciati totalmente soli e se questo posso in parte giustificarlo perché trentatré anni fa non c’era la cultura del diritto e dell’uguaglianza (non parlo di pari opportunità, perché siamo ancora molto lontani…), oggi non lo accetto più e quando incontro una famiglia a cui viene data poca attenzione e poca considerazione, specie sanitaria e assistenziale, una famiglia che viene lasciata sola in un momento in cui dovrebbe avere una folla intorno, mi permetta, Ministro, in quel momento mi vergogno per chi dovrebbe alleviare le sofferenze fisiche e psicologiche di quel nucleo e mi rammarico di non riuscire a fare di più (e già faccio molto con le poche risorse della nostra associazione), facendomi carico anche delle manchevolezze – sovente volute  – del nostro sistema sanitario e assistenziale.