Lavoriamo contro le malattie rare

Malattie rare e disabilità è il titolo del convegno che avrà luogo venerdì 1 dicembre a Roma, presso la Camera dei Deputati (Palazzo Marini, Via del Pozzetto, 158).
L’appuntamento, organizzato dall’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti”: i Valori – Tutela e Sviluppo dei Diritti, in occasione della quarta Giornata del Diritto Costituzionale per la Tutela della Salute, intende sensibilizzare e richiamare l’attenzione su una realtà complessa come quella delle malattie rare, quotidianamente trascurata benché coinvolga oltre un milione e mezzo di persone.

E sono diverse decine le associazioni che – rappresentando e difendendo i diritti di queste persone – oggi chiedono al governo, alle varie istituzioni e alle industrie farmaceutiche considerazione e rispetto per la condizione in cui esse vivono.
«Dopo cinque lunghi anni dall’istituzione del Registro Nazionale delle Malattie Rare – dicono dall’Istituto Superiore di Sanità – non abbiamo ancora cifre e dati ufficiali relativi a malati e patologie».

Ma per quale motivo questa situazione non si evolve? Sarà proprio muovendo da questo quesito che nel corso della giornata di studio esperti del settore, rappresentanti delle istituzioni e delle associazioni si incontreranno e affronteranno le tante e diverse tematiche che riguardano le malattie rare e i farmaci orfani: quelle legislative, quelle relative alla ricerca scientifica, all’assistenza e all’integrazione socio-sanitaria.
Richieste, proposte e ipotesi di lavoro che verranno formulate durante l’incontro, inoltre, riguarderanno il tema della disabilità, una condizione comune a molte malattie rare, che offrirà l’opportunità di parlare di eventuali collaborazioni realizzabili tra gli ambiti della salute, della scuola e della famiglia.
(C.N.)